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Viel Neues und Schönes: Mein Jahresrückblick im Video

Das ausgehende Jahr ist das erste vollständige nach Veröffentlichung meines Buchs »Wer stirbt denn nicht?« im August 2022. Es war geprägt von vielen schönen, spannenden und vor allem: neuen Erfahrungen für mich! Es passierten Dinge, die ich früher für unmöglich oder ausgeschlossen hielt. Und dabei machten sie mir auch noch Freude! Zwar stand ich vor […]

Wenn aus Messenger-Mitteilungen ein Interview geformt wird

Vor gut einem Jahr kontaktierte mich die Redakteurin Andrea Linder von der Fachzeitschrift »beatmet leben«, um einen Beitrag über meine ALS-Erkrankung zu erstellen – in Form eines Interviews. Wir hatten ein sehr angenehmes und vertrauensvolles Telefonat. Kurz darauf schickte mir Andrea Linder ihren Fragenkatalog, den ich nach Absprache gern per Sprachnachricht beantworten wollte. Wofür diese […]

Alle Jahre wieder? Am besten mit weniger Hektik – und mehr Herz!

Mobilität kommt mir am schnellsten in den Sinn, wenn ich darüber nachdenke, wo die ALS-Diagnose am spürbarsten in mein Leben eingriff. Wohl oder übel haben sich meine Bewegungsoptionen in den vergangenen Jahren erheblich verändert, so dass ich mich nicht mehr eigenständig fortbewegen kann. Hierdurch veränderte sich auch meine Wahrnehmung der Umgebung und meiner Mitmenschen, was […]

Mein Lieblingsengel sucht einen Namen – helft mit!

Aus alten Büchern Engel basteln? Zunächst überraschte mich, was mir Cassandra, meine persönliche Unterstützerin, über ihre besondere Kunstfertigkeit erzählte. Doch rasch war ich überzeugt: Auch ich wünschte mir von ihr einen solchen Buch-Engel – aus den Seiten meiner Autobiografie »Wer stirbt denn nicht?« Sie ließ sich nicht zweimal bitten. Das Ergebnis ist eine wirklich schöne […]

Offene und mutige Fragen: Gast im Podcast meiner Patentochter

Es war wohl mein persönlichstes Interview bisher: Am 24. September 2022 habe ich einen ganz besonderen Podcast mit meinem damals 13-jährigen Patenkind Pauline aufgenommen. Etwas mehr als ein Jahr später bin ich tatsächlich selbst darüber überrascht – und wirklich dankbar! –, dass sich zwar mein körperlicher Zustand deutlich verschlechtert hat, aber die Inhalte meiner Aussagen […]

ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung

Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]

Höhen und Tiefen: Meine wunderbare Reise in die Dolomiten 

Was für eine tolle Kulisse, was für ein gigantisches Panorama! Nach einiger Zeit ging unsere diesjährige Herbstreise mal wieder in die italienischen Dolomiten nach Südtirol. Mit vielen schönen Erinnerungen im Gepäck reiste ich an … sie wurden dieses Mal noch übertroffen. Bei bestem Spätsommerwetter, einquartiert in einem herzlich geführten Familienhotel, erlebten meine Frau und ich […]

Spoiler: Mein Buch wird ins Englische übersetzt!

Ich bin stolz, mit meiner neuen Webseite gleich etwas »spoilern« zu können – wie man so schön sagt, wenn man im digitalen Informationsfluss gleich zu Beginn etwas verrät. Mein Buch »Wer stirbt denn nicht?« wird in absehbarer Zeit im Englischen erscheinen. Auf der Suche nach dem passenden Menschen, der meine Autobiografie übersetzen könnte, habe ich einen größeren Aufwand betrieben […]

Mein medialer Meilenstein: Zu Gast bei »SWR1 Leute«

Vor etwas mehr als einem Jahr, Anfang September 2022, fuhr ich mit einem Freund in die SWR-Sendezentrale nach Stuttgart. Ein Radio-Interview stand an. Ich hatte mir vorher nicht klargemacht, in welche Sendung genau ich eingeladen war, um zu meinem Thema zu sprechen. »SWR1 Leute« – vielleicht mal gehört, aber für mich kein fester Begriff. Von […]

Projekt »ThaXonian«: Neuer Ansatz für ALS-Therapie

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf (HZDR) verfolgen einen völlig neuen Ansatz zur Therapie von ALS. Mit einem Film machen sie auf ihre Forschung aufmerksam und hoffen, auf diesem Weg auch neue Finanzquellen zur Fortsetzung des Projektes »ThaXonian« zu erschließen. Der Wissenschaftliche Direktor des HZDR, Prof. Sebastian M. Schmidt, unterstützt die Initiative mit allen Kräften: »Dieses […]

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