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LOUDRARE: Ein Podium für Seltenes – auch mit mir!

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber […]

Viel Neues und Schönes: Mein Jahresrückblick im Video

Das ausgehende Jahr ist das erste vollständige nach Veröffentlichung meines Buchs »Wer stirbt denn nicht?« im August 2022. Es war geprägt von vielen schönen, spannenden und vor allem: neuen Erfahrungen für mich! Es passierten Dinge, die ich früher für unmöglich oder ausgeschlossen hielt. Und dabei machten sie mir auch noch Freude! Zwar stand ich vor […]

Wenn aus Messenger-Mitteilungen ein Interview geformt wird

Vor gut einem Jahr kontaktierte mich die Redakteurin Andrea Linder von der Fachzeitschrift »beatmet leben«, um einen Beitrag über meine ALS-Erkrankung zu erstellen – in Form eines Interviews. Wir hatten ein sehr angenehmes und vertrauensvolles Telefonat. Kurz darauf schickte mir Andrea Linder ihren Fragenkatalog, den ich nach Absprache gern per Sprachnachricht beantworten wollte. Wofür diese […]

Mein Lieblingsengel sucht einen Namen – helft mit!

Aus alten Büchern Engel basteln? Zunächst überraschte mich, was mir Cassandra, meine persönliche Unterstützerin, über ihre besondere Kunstfertigkeit erzählte. Doch rasch war ich überzeugt: Auch ich wünschte mir von ihr einen solchen Buch-Engel – aus den Seiten meiner Autobiografie »Wer stirbt denn nicht?« Sie ließ sich nicht zweimal bitten. Das Ergebnis ist eine wirklich schöne […]

Offene und mutige Fragen: Gast im Podcast meiner Patentochter

Es war wohl mein persönlichstes Interview bisher: Am 24. September 2022 habe ich einen ganz besonderen Podcast mit meinem damals 13-jährigen Patenkind Pauline aufgenommen. Etwas mehr als ein Jahr später bin ich tatsächlich selbst darüber überrascht – und wirklich dankbar! –, dass sich zwar mein körperlicher Zustand deutlich verschlechtert hat, aber die Inhalte meiner Aussagen […]

Zweiter medialer Meilenstein: Mein Dreh mit dem WDR

Eine ganz neue Erfahrung, und somit ein weiterer medialer Meilenstein für mich, war ein Filmtag mit dem Team vom WDR vor etwas mehr als einem Jahr. Wir trafen uns Mitte September 2022 für einen Dreh in Ostwestfalen-Lippe bei Nicole und Frank Pape auf ihrem wunderbaren Anwesen in Preußisch Oldendorf. Ausgerechnet dort, wo ich bereits wenige […]

ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung

Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]

Höhen und Tiefen: Meine wunderbare Reise in die Dolomiten 

Was für eine tolle Kulisse, was für ein gigantisches Panorama! Nach einiger Zeit ging unsere diesjährige Herbstreise mal wieder in die italienischen Dolomiten nach Südtirol. Mit vielen schönen Erinnerungen im Gepäck reiste ich an … sie wurden dieses Mal noch übertroffen. Bei bestem Spätsommerwetter, einquartiert in einem herzlich geführten Familienhotel, erlebten meine Frau und ich […]

Bücher, deren Inhalte mich berührten und bewegten

Ich möchte Euch in diesem Beitrag einige Buchtitel ans Herz legen, deren Inhalte mir auf meinem Lebensweg Kraft gaben, die mich inspirierten, die mich ermutigten – und die all dies immer noch tun. Die Auswahl habe ich spontan getroffen, aus dem Gefühl heraus, also ohne den Anspruch auf Vollständigkeit. Und mit der Gefahr, wichtige Bücher […]

Herzlich willkommen auf meiner neuen Webseite!

Nach der Veröffentlichung meines Buches im August 2022 überschlugen sich förmlich die Ereignisse: Mit einem Mal ergaben sich völlig neue Möglichkeiten und Herausforderungen, mich anderen Menschen mitzuteilen, mit ihnen im Austausch zu sein. Ich stand in der Öffentlichkeit. Mein Name, mein Schicksal, mein Leben tauchten in den Medien auf. Ich saß in Tonstudios und auf […]

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