Am Donnerstag, den 22. Januar 2026 war ich als Vortragender zu Gast im Hospizhaus Gifhorn. Dort sprach ich über mein Leben mit ALS und darüber, wie sich mein Alltag seit der Diagnose verändert hat (hier geht’s zu Auszügen auf YouTube). Ich erzählte von körperlichen Einschränkungen, von Angst und Abschied, aber auch davon, was mir hilft, mit der Krankheit umzugehen und mir Lebensfreude zu bewahren. Eine Erfahrungswelt, die sich in ihrer vermeintlichen Widersprüchlichkeit gerade im Hospizwesen besonders auftut – für Patienten wie Angehörige.
Ein Teil meines Vortrags drehte sich auch um die Frage, warum ich mich entschieden habe, mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. ALS ist eine Krankheit, die oft unsichtbar bleibt und viele Unsicherheiten und Berührungsängste mit sich bringt. Durch das offene Sprechen möchte ich dazu beitragen, Verständnis zu schaffen und zu zeigen, dass hinter der Diagnose ein Mensch steht, der nicht abgestempelt und von jetzt auf gleich totgeweigt ist. Alles, was nach einer lebensbedrohlichen Diagnose folgt, sei es ALS oder eine andere Erkrankung, ist ein Menschenleben, das voller Gedanken, Humor und Wünschen steckt. Und erst recht: einer eigenen Haltung zum Leben.
Mir ist bei solchen Auftritten wichtig, dass es nicht um medizinische Fakten geht, sondern um meine ganz persönlichen Erfahrungen: um Abhängigkeit und Selbstbestimmung, um Nähe, um Kommunikation (gern auch Diskussion!) und Vertrauen. Mein Vortrag versteht sich zugleich als Einladung für alle, sich mit dem Thema Vergänglichkeit nicht erst dann auseinanderzusetzen, wenn Krankheit oder Krise dazu zwingen. Auch in guten Zeiten gehört die Frage nach der Endlichkeit zum Leben. Sie kann helfen, bewusster zu leben, Prioritäten zu klären und Beziehungen anders wahrzunehmen.
