Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

1. ALS-Info-Tag 2025 in Leipzig

14.06.25, 9.30 bis 17.30 Uhr – Leipzig
Auf dem Info-Tag erhalten ALS-Betroffene, Angehörige und Pflegekräfte aktuelle Informationen zur Krankheit ALS. Das Veranstaltungsformat dient dazu, sich auszutauschen, Fragen zu stellen und sich Lösungen live anzuschauen – als Plattform von Betroffenen für Betroffene. Dieses Jahr findet das von ALS mobil e. V. organisierte Event zum ersten Mal in Leipzig statt: im ASB-Objekt »Am Sonnenpark«, (Mattheuerbogen 6, 04289 Leipzig). Die Teilnahme am ALS-Info-Tag ist für Betroffene und Angehörige kostenfrei. Mitglieder des ALS mobil e.V. werden bei der Anmeldung bevorzugt bearbeitet.

1. ALS-Konferenz Deutschlands

20.–21.06.25, ab 13.00 Uhr – Wolfsburg
Der Umgang mit ALS erfordert eine starke Teamarbeit und gegenseitige Unterstützung, ähnlich wie in einem Fußballspiel. Nur wenn Betroffene, Angehörige, Forschende, Ärztinnen und Ärzte sowie Initiativen und Patientenorganisationen zusammenarbeiten, kann man mit Zuversicht gegen diese seltene Muskelkrankheit antreten. Ein Vernetzen aller Akteurinnen und Akteure ist dafür entscheidend. Deshalb lädt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) zusammen mit der Krzysztof-Nowak-Stiftung in die Volkswagen-Arena des VfL Wolfsburg zur ersten ALS-Konferenz Deutschlands (im VIP-Bereich des Stadions).

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

Friedliche und besinnliche Weihnachten überall!

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Familie, auch im Namen meines Teams wünsche ich Euch allen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest in Nah und Fern – und unbedingt ein paar fröhliche Stunden! Seien wir gemeinsam zuversichtlich, dass wir angesichts der gegenwärtigen

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