Am 20. und 21. Juni 2025 fand in Wolfsburg die erste deutschlandweite ALS-Konferenz statt – ein Meilenstein für alle, die mit meiner Erkrankung ALS leben, an ihr forschen oder sie sonst wie begleiten. Veranstaltungsort war der VIP-Bereich der Volkswagen-Arena – ein besonderer Rahmen, der für Bewegung, Begegnung und gemeinsames Vorankommen stand. Eingeladen hatte die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) in Kooperation mit der Krzysztof Nowak-Stiftung.
Im Vorfeld herrschte eine gewisse Spannung unter uns aktiv Involvierten: Das Format war neu, das Konzept bewusst offen gehalten, die Teilnehmenden sehr unterschiedlich – von Wissenschaft und Medizin über Selbsthilfe bis hin zu Pflege, Hilfsmittelversorgung und Pharmaindustrie. Darunter auch Vertreter aus der Schweiz, Österreich und Luxemburg. Ihr merkt, die Organisatoren haben die Veranstaltung sehr hoch angesiedelt. Und sind gut damit gefahren! Denn schon bald zeigte sich, dass dieses Experiment ein voller Erfolg war.
Die Veranstaltung begann am Freitag mit einem offenen Empfang in lockerer Atmosphäre. Es folgten wissenschaftliche Vorträge renommierter Expertinnen und Experten zu aktuellen Entwicklungen in der ALS-Forschung, laufenden Medikamentenstudien und alltagsrelevanten Themen wie Ernährung, Pflege oder Hilfsmittel. Eine Podiumsdiskussion, bei der ich als Gast mit auf der Bühne saß, beleuchtete diese Aspekte aus verschiedenen Blickwinkeln. Parallel dazu präsentierten sich beim »Markt der Möglichkeiten« zahlreiche Initiativen mit Infoständen, darunter das »ALS-Wölfe-Mobil« und die Kampagne »FightALS Run«.
Die Konferenz war insgesamt weniger Frontalveranstaltung als lebendiger Austauschraum, sprich: mehr Workshop als Kongress. Viele nutzten die Gelegenheit, um ins Gespräch zu kommen, neue Kontakte zu knüpfen und sich aktiv einzubringen. Im persönlichen Miteinander wurde spürbar, wie groß der Wunsch ist, Ressourcen zu bündeln und gemeinsam Lösungen voranzutreiben. Und das trotz unterschiedlicher Interessenlagen!
Der Samstag – bewusst auf den 21. Juni, den internationalen ALS-Tag gelegt – stand ganz im Zeichen der Beteiligung. Beim Programmpunkt »Pro & Contra Zulassungsvoraussetzungen bei Studien« wurde mehrfach digital von den Zuhörenden ein Stimmungsbild abgefragt, um anschaulich zu machen, ob die dargelegten Argumente Wirkung zeigen oder nicht. Anschließend diskutierten wir darüber. In »World Café«-Runden ging es um Einzelfallhilfe, Forschungsperspektiven, Beratung und politische Interessenvertretung. Dabei wurde nicht nur Wissen geteilt: Es entstanden auch neue Kooperationen und Ideen für die Zukunft. Ich fand besonders bereichernd, Menschen persönlich zu begegnen, die ich bislang nur über E-Mail oder Social Media kannte. Namen bekamen an diesem Wochenende Gesichter und Stimmen.
Auch die Verbindung zum Leistungssport war mehr als Kulisse: Vertreter des VfL Wolfsburg, darunter auch der Geschäftsführer, begrüßten die Gäste persönlich – ein starkes Zeichen der Wertschätzung, das die rundum wohlwollende Atmosphäre zusätzlich unterstrich. Übrigens eine Eigenschaft, die mein Freund Roy Präger, VfL-Markenbotschafter, permanent zu leben weiß, auch abseits solcher Events. Natürlich war auch er auf der Konferenz zugegen und brachte sich und unsere gemeinsame Stiftungs-Arbeit ein.
Zum Schluss noch eine kleine Anekdote, die zeigt, wie relativ alles im Leben ist – und wie sehr der Blickwinkel unsere Wahrnehmung prägt. Der internationale ALS-Tag am 21. Juni fällt bei uns auf den längsten Tag des Jahres – Mitsommer, hell und licht. Doch das Datum wurde einst von einem Australier festgelegt. Für ihn markierte der 21. Juni das genaue Gegenteil: den kürzesten Tag des Jahres. Von der Südhalbkugel aus gesehen werden die Tage nach dem 21. Juni wieder länger. Die Helligkeit kehrt zurück. Ein starkes Bild für Licht am Ende des Tunnels …
Eine Antwort
Hallo,
habe mich an die Sendung im SWR1 an Sie erinnert. Eine Fotofreundin von Bosch hat diese beschissene ALS-Krankheit ebenfalls bekommen. Seit Jahren kann sie nur noch über den Computer kommunizieren. 24 Stunden Pflege, keine REM-Phasen, weil sie permanent abgesaugt werden muss und nur noch mit dem Mund und den Augen kommunizieren kann.
Ich habe lange gebraucht bis ich es verstehe, wie sie mit ihr sprechen. Jetzt mit 61 Jahren, habe ich vor einem 3/4 Jahr, sehr spät ADHS diagnostiziert bekommen. Vermutlich ist auch Autismus dabei – Aber noch mal 500 € selbst vom Bürgergeld bezahlen? Mit Sicherheit habe ich Dyskalkulie, trotz dass ich Bautechniker bin. Ich bin auch seit 15 Jahre arbeitslos „verwaltet“. Davor war ich 15 Jahre selbstständig als Einer der besten Kindergarten Fotografen – jedoch am Burnout und der Buchhaltung gescheitert. Nachts um 3:00 Uhr oft noch gearbeitet, Als Künstler nie anerkannt worden, obwohl es Kunst war und ist!
Hinzu kam der Tod der Mutter vor 2 Jahren, vermutlich hatte sie auch ADHS, Niemand merkte es ihr an. Sie musste das Haus mit 16 verlassen, hatte einen Tyrann von Vater der die Kinder mit einer Peitsche schlug. Ihre Mutter starb mit 46 oder 47 Jahre, wahrscheinlich durfte sie nicht zum Arzt, wegen dem Tyrann!
Selbst habe ich einen sehr erfolgreichen, wohlhabenden Narzisst als Bruder und „seine“ (und meine) ältere Schwester. Ein Elternhaus das seit 2 Jahren leer steht und eine von mir bewohnte Wohnung, die ebenfalls zum gemeinsamen Erbe gehört. Gleich nach dem Tod der Mutter, beantragte mein Bruder Zwangsversteigerung. Jetzt Beginnen wieder die psychische Probleme, was nur eine Folge der ADHS ist.
Mit meiner ersten Freundin „Rita“ (Methylphenidat) kam ich anfangs sehr gut zurecht, es wirkte sogar positiv auf mein Asthma, was ich gleich feststellen konnte. Dann lies es komplett nach. Einzig ich bin etwas fokussierter. Prokrastiniere und maskiere, bis es knallt!
Das gleiche erlebe ich mit der zweiten Freundin „Lisbeth“ (Lisdex). Aber ich habe die Natur und meine Fotografie als Hobby. Das seit meinem 9. LJ, Dort habe ich Ruhe, brauche keine „Fröhlichmacher“, zumindest so lange bis ich ein Dach über dem Kopf habe, meinen Apple zum Bild bearbeiten und etwas zu essen. Gerne auch von Lebensmittelrettern – das spart Geld, ich bin Schwabe.
Seit 8 Jahren interessiere ich mich für Heimische Orchideen, fast alle gesehen, bis auf sehr sehr seltene oder viele in den Bergen. Ich habe auch Insel Begabung, die deutlich ausgeprägt ist, eine Superkraft? Ja!
Ich hätte für die Autoindustrie eine Lösung, die funktionieren würde und viele Probleme lösen würde und uns wieder auf Vordermann bringen! Ganz Europa würde davon profitieren!
Ich kann ein Gedicht widerlegen, bei dem über 100-200 Jahre, von etwas falschem ausgegangen wird. 15 Jahre Eisenbahn Zeit, mit Ausbildung. Die letzten 3 Jahre Brücken konstruiert, obwohl ich nicht mal %-Rechnen kann oder einen Dreisatz. Ich muss es immer wieder schwer erlernen oder bildlich vor mir liegen haben muss. Hier wollte ich zu erneuernde Brücken 2-gleisig konstruieren – mein Gruppenleiter, leider (er sagte alles doppelt, doppelt) wollte es jedoch nur 1-gleisig erneuert haben, obwohl der Damm und alles bereits vor über 120 Jahre soweit „vorgedacht“ wurde.
14 Jahre später riß man neue Brücken ein, baute die Strecke doch 2-gleisig. Für meinen „Verbesserungsvorschlag“ gab es von der Bahn nie Geld – da ist ja kein Vorschlag war… Kann man so arbeiten?
Danach machte ich meinen Bautechniker Tiefbau. Im Siedlungsbau sollten wir ein Referat machen, um unsere Noten zu verbessern. Ich streckte als erster, suchte mir ein eigenes Thema. Es handelte von Trocken-Toiletten. Das Lernen wurde mir als Hauptschüler nie beigebracht. Ich tat mir sehr, sehr schwer in der Schule, war er abwesend und am Fenster wenn ein Thema mich nicht interessiert. Ich war eher wie ein Mädchen, kein typisch hyperaktiver, eher angepasst und ruhig, lernte in dieser Gesellschaft für mich „mit zu schwimmen“. So wie meine Mutter selbst.
Sie war im Gegensatz zu mir sehr fleißig. Ich lediglich bis zu meinem Burn out.
Es hat sich nichts geändert! Noch immer spülen wir mit Trinkwasser Scheiße weg, bespritzen Fußball- und Tennisplätze damit und haben einen bekloppten Grünen Minischdrpräsidenda in BaWü! Im Zeugnis steht eine 4, weil die Klassenprimus jammerte. Vielleicht machte ich Mein Referat so gut (typische Hyperfokussierung).
Die Lösung für die Autoindustrie müsste mir so viel einbringen, dass ich meine Rentenansprüche von 580 € erhöhe und in Ruhe leben darf und hier reden wir nicht von ein paar 1000 €, eher Millionen! Das könnte es, weil es funktionieren wird! Nichts wird davon aufgeschrieben – alles bleibt in meinem Hirn.
Leider habe ich keine entsprechende Hilfe auf meinem Weg. Ich habe mich aufgegeben.
Ich wünsche Ihnen einen sanften Verlauf der ALS und ein erfülltes Leben.
Mit freundlichen Gruß Dieter