Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

ALS-mobil e. V. lädt zum Stammtisch in Sachsen

07.02.26, 14.00 bis 18.00 Uhr – Leipzig
Der Verein ALS-mobil e. V. lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Stammtisch. Das Treffen findet in der Leipziger Bethlehemgemeinde (Kurt-Eisner-Str. 22) statt und bietet Raum für persönlichen Austausch, Erlebnisse, Fragen und gegenseitige Unterstützung. In lockerer Atmosphäre gibt es Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen zu teilen und sich mit Menschen zu vernetzen, die ähnliche Lebenswirklichkeiten kennen. Eine Anmeldung per E-Mail an leipzig@als-mobil.de wird erbeten. Die Teilnahme ist kostenlos und offen für alle, die sich über das Leben mit ALS austauschen möchten.

DGM lädt zum ALS-Treffen in Hauptstadt

14.02.26, 14.00 bis 17.00 Uhr – Berlin
Der Berliner Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt Betroffene und Angehörige zum ALS-Präsenztreffen im Umbauquartier der Fürst-Donnersmarck-Stiftung (Teltower Damm 283, 4. OG, 14167 Berlin). Themen sind alle Fragen und Informationen, die im Alltag und im Zusammenhang mit der Erkrankung auftreten: z. B. Ärzte, Neurologen, Beatmung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reha, GdB, Medikamente und Hilfsmittel. Anmeldungen erbeten unter Tel. (030) 71 58 12 06 oder per E-Mail: sabine.flister@dgm.org Derlei Gesprächskreise für Menschen mit Muskelerkrankung und für ihre Angehörigen, organisiert von Landesverbänden der DGM, finden deutschlandweit statt. Auch Selbsthilfegruppen gezielt zu einzelnen Krankheitsbildern, Elterngesprächskreise oder Jugendtreffs werden angeboten.

ALS-mobil e. V. lädt zum Stammtisch in Hessen

21.02.26, 14.00 bis 17.00 Uhr – Kassel
Der Verein ALS-mobil e. V. lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Stammtisch nach Kassel. Das Treffen findet im »fab e. V. – Freiraum im Zentrum für selbstbestimmtes Leben« statt (Samuel-Beckett-Anlage 6) und bietet Raum für persönlichen Austausch, Erlebnisse, Fragen und gegenseitige Unterstützung. In lockerer Atmosphäre gibt es Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen zu teilen und sich mit Menschen zu vernetzen, die ähnliche Lebenswirklichkeiten kennen. Eine Anmeldung per E-Mail an kassel@als-mobil.de wird erbeten. Die Teilnahme ist kostenlos und offen für alle, die sich über das Leben mit ALS austauschen möchten.

ALS-mobil-Treffen in Niedersachsen – auch mit mir

28.02.26, 14.00 bis 17.00 Uhr – Braunschweig
Der Verein ALS-mobil e. V. lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Stammtisch nach Braunschweig. Das Treffen, an dem auch ich teilnehmen werde, findet im Krankenhaus St. Vinzenz (Bismarckstraße 10) statt und ist offen für Betroffene, ihre Familien und Interessierte. Ziel ist es, in einem entspannten Rahmen Gespräch, Austausch und gemeinsames Erleben zu ermöglichen – inklusive kleinerer Verpflegung. Um die Planung zu erleichtern, wird um eine kurze Anmeldung per E-Mail an braunschweig@als-mobil.de gebeten. Der Eintritt ist frei.

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

»Ich kann natürlich immer nur von mir persönlich sprechen«

Am Donnerstag, den 22. Januar 2026 war ich als Vortragender zu Gast im Hospizhaus Gifhorn. Dort sprach ich über mein Leben mit ALS und darüber, wie sich mein Alltag seit der Diagnose verändert hat (hier geht’s zu Auszügen auf YouTube).

Ein Gespräch über Leben, Mut und Schrammen – mein Interview bei »Schramme – der Talk«

Adventszeit! Ich freue mich, dass gerade jetzt auf YouTube ein Interview veröffentlicht wurde, das mir persönlich sehr am Herzen liegt: Mein Gespräch mit Peer-Detlev Schladebusch für »Schramme – der Talk«, aufgezeichnet am 8. November 2025 in Celle (Bilder vom Dreh

1. Deutsche ALS-Konferenz in Wolfsburg – ein gelungenes Experiment!

Am 20. und 21. Juni 2025 fand in Wolfsburg die erste deutschlandweite ALS-Konferenz statt – ein Meilenstein für alle, die mit meiner Erkrankung ALS leben, an ihr forschen oder sie sonst wie begleiten. Veranstaltungsort war der VIP-Bereich der Volkswagen-Arena –

Mal wieder auf Sendung: als Frühstücksgast bei »Volle Kanne«

Vor Kurzem noch im Fußballstadion – und nun schon wieder im Fernsehen. Im echten, linearen Fernsehen! Dieses Mal im Z! D! F! – um es mit den Worten von Dieter Thomas Heck zu sagen. Es ist und bleibt ein eigenartiges

Tag des Erinnerns und Mutmachens – 20 Jahre ohne Krzysztof Nowak

Mit 16 spielte ich Fußball in einer Erwachsenenliga. Zum Profi sollte es dann aber nicht reichen. Und doch stand ich (mal wieder) dort, wo einst ein junger Mann seine Träume lebte – auf dem Rasen der Volkswagen-Arena vom VfL Wolfsburg.

Arbeiten wie »ziemlich beste Freunde«: Mehr Abenteuer als normaler Job?

Wer hat Lust auf eine temporäre, abwechslungsreiche und außergewöhnliche Herausforderung? Ich suche eine Hilfe und Betreuung für meinen Alltag mit der Erkrankung ALS ! Du brauchst keine Ausbildung als Pflegekraft oder medizinische Kenntnisse, allerdings solltest Du keine Hemmungen haben, mir

Was mich mit Philipp Hanf verbindet ...

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