Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

ALS-mobil e. V. lädt zum Treffen in BaWü

18.04.26, 14.00 bis 18.00 Uhr – Keltern
Der Verein ALS-mobil e. V. lädt Betroffene, Angehörige und Interessierte zum ersten ALS-Treffen in der Region Pforzheim ein. Die Veranstaltung findet statt in Räumen der Christlichen Gemeinschaft Ellmendingen e.V . in Keltern (Wildbader Straße 18). Sie bietet Raum für persönlichen Austausch, Fragen und gegenseitige Unterstützung. In geschützter und zugleich offener Atmosphäre können Erfahrungen geteilt, Kontakte geknüpft und hilfreiche Impulse für den Alltag mit der Erkrankung gewonnen werden. Eine Anmeldung per E-Mail an stefan.kappler@als-mobil.de wird erbeten. Die Teilnahme ist kostenlos.

Save the date: 2. Leipziger ALS-Infotag

25.04.26, 9.00 bis 17.00 Uhr – Leipzig
Beim 2. ALS-Infotag in der sächsischen Landeshauptstadt kommen Menschen mit ALS, Angehörige sowie Pflege- und Betreuungskräfte zusammen. Der Infotag findet im ASB-Bildungszentrum „Am Sonnenpark“ (Mattheuerbogen 6) statt. Neben fachlichen Informationen steht vor allem der persönliche Austausch im Mittelpunkt: Welche Möglichkeiten der Unterstützung gibt es? Welche Erfahrungen machen andere im Alltag mit ALS? Und welche Hilfsmittel können das Leben erleichtern? Die Teilnahme ist kostenfrei. Eine Anmeldung ist erforderlich.

DGM lädt zu ALS-Treffen im Norden

26.05.26, ab 14.30 Uhr – Bremen
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) lädt zu einem Treffen des ALS-Gesprächskreises in Bremen ein. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige sowie Interessierte und bietet Gelegenheit zum persönlichen Austausch in entspannter Atmosphäre bei Kaffee, Tee und Kuchen. Dabei sollen Fragen, Erfahrungen und Gedanken rund um ALS gemeinsam besprochen werden. Das Treffen findet im Gemeindezentrum der Martin-Luther-Gemeinde in Bremen statt (Neukirchstr. 86). Um Anmeldung im Vorfeld wird gebeten.

ALS-mobil und DGM laden zu Stammtisch in Sachsen-Anhalt

18.07.26, 14.00 bis 17.00 Uhr – Peißen
Der Verein ALS-mobil e. V. und die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankung (DGM) laden Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Stammtisch bei Haale/Saale. Das Treffen findet im Hotel Mercure statt (An der Windmühle 1, 06188 Peißen) und ist offen für Betroffene, ihre Familien und Interessierte. Ziel ist es, in einem entspannten Rahmen Gespräch, Austausch und gemeinsames Erleben zu ermöglichen – inklusive kleinerer Verpflegung. Um die Planung zu erleichtern, wird um eine kurze Anmeldung per E-Mail gebeten an: halle@als-mobil.de oder a.clement@t-online.de (Tel. 0170 93 777 34). Der Eintritt ist frei.

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

»Ich kann natürlich immer nur von mir persönlich sprechen«

Am Donnerstag, den 22. Januar 2026 war ich als Vortragender zu Gast im Hospizhaus Gifhorn. Dort sprach ich über mein Leben mit ALS und darüber, wie sich mein Alltag seit der Diagnose verändert hat (hier geht’s zu Auszügen auf YouTube).

Ein Gespräch über Leben, Mut und Schrammen – mein Interview bei »Schramme – der Talk«

Adventszeit! Ich freue mich, dass gerade jetzt auf YouTube ein Interview veröffentlicht wurde, das mir persönlich sehr am Herzen liegt: Mein Gespräch mit Peer-Detlev Schladebusch für »Schramme – der Talk«, aufgezeichnet am 8. November 2025 in Celle (Bilder vom Dreh

1. Deutsche ALS-Konferenz in Wolfsburg – ein gelungenes Experiment!

Am 20. und 21. Juni 2025 fand in Wolfsburg die erste deutschlandweite ALS-Konferenz statt – ein Meilenstein für alle, die mit meiner Erkrankung ALS leben, an ihr forschen oder sie sonst wie begleiten. Veranstaltungsort war der VIP-Bereich der Volkswagen-Arena –

Mal wieder auf Sendung: als Frühstücksgast bei »Volle Kanne«

Vor Kurzem noch im Fußballstadion – und nun schon wieder im Fernsehen. Im echten, linearen Fernsehen! Dieses Mal im Z! D! F! – um es mit den Worten von Dieter Thomas Heck zu sagen. Es ist und bleibt ein eigenartiges

Tag des Erinnerns und Mutmachens – 20 Jahre ohne Krzysztof Nowak

Mit 16 spielte ich Fußball in einer Erwachsenenliga. Zum Profi sollte es dann aber nicht reichen. Und doch stand ich (mal wieder) dort, wo einst ein junger Mann seine Träume lebte – auf dem Rasen der Volkswagen-Arena vom VfL Wolfsburg.

Arbeiten wie »ziemlich beste Freunde«: Mehr Abenteuer als normaler Job?

Wer hat Lust auf eine temporäre, abwechslungsreiche und außergewöhnliche Herausforderung? Ich suche eine Hilfe und Betreuung für meinen Alltag mit der Erkrankung ALS ! Du brauchst keine Ausbildung als Pflegekraft oder medizinische Kenntnisse, allerdings solltest Du keine Hemmungen haben, mir

Was mich mit Philipp Hanf verbindet ...

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