Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

ALS-Treffen in der Hauptstadt

08.02.25, 16.00 bis 18.00 Uhr – Berlin
Der Berliner Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt Betroffene und Angehörige zum ALS-Treffen in die Hauptstadt (genauer Veranstaltungsort wird bei Anmeldung bekanntgebgeben). Themen sind alle Fragen und Informationen, die im täglichen Alltag und im Zusammenhang mit der Erkrankung auftreten, z. B. Beatmung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reha, GdB, Medikamente und Hilfsmittel. Es geht um den Austausch eigener Erfahrungen – den Umgang mit Herausforderungen und das Teilen von Best-Practices.

Philipp Hanf im #Kulturchallenge-Talk!

16.02.25, ab 20 Uhr Uhr – digital
Im März 2020 hatte der Schriftsteller Jens »Jando« Koch die #Kulturchallenge »Gemeinsam gegen Corona« ins Leben gerufen – ein Talk-Format für Kulturschaffende in Lockdown-Zeiten. Kultur ist eine wichtige Inspiration und Katalysator. Wenn sie praktisch nicht mehr stattfinden kann, dachte er, müssen eben neue Wege gegangen werden, um miteinander in Verbindung zu bleiben, sich zu trösten, Mut zuzusprechen und Ideen auszutauschen. Aus Jandos Format wurde etwas Nachhaltiges – weit über Lockdown-Zeiten hinaus, mit vielen Co-Interviewenden. Florentine Steigenberger freut sich im Februar auf den Talk mit Buchautor Philipp Hanf ... Seid gespannt!

Niedersachsen/Bremen: ALS-Gesprächskreis

28.02.25, ab 15.00 Uhr – digital
Der niedersächsisch-bremische Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt Betroffene und Angehörige zum virtuellen ALS-Gesprächkreis. Das Thema lautet: »Wie gehe ich mit der Diagnose ALS um? Wie vermittle ich die Diagnose z. B. in der Familie?« Dr. Nadine Sasse, Dipl.-Psychologin in der Klinik Hoher Meißner, übernimmt den Vortrag, anschließend ist Austausch möglich. Derlei Gesprächskreise für Menschen mit Muskelerkrankung und für ihre Angehörigen, organisiert von Landesverbänden der DGM, finden deutschlandweit statt. Auch Selbsthilfegruppen gezielt zu einzelnen Krankheitsbildern, Elterngesprächskreise oder Jugendtreffs werden angeboten.

1. ALS-Konferenz Deutschlands

20.–21.06.25, ab 13.00 Uhr – Wolfsburg
Der Umgang mit ALS erfordert eine starke Teamarbeit und gegenseitige Unterstützung, ähnlich wie in einem Fußballspiel. Nur wenn Betroffene, Angehörige, Forschende, Ärztinnen und Ärzte sowie Initiativen und Patientenorganisationen zusammenarbeiten, kann man mit Zuversicht gegen diese seltene Muskelkrankheit antreten. Ein Vernetzen aller Akteurinnen und Akteure ist dafür entscheidend. Deshalb lädt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) zusammen mit der Krzysztof-Nowak-Stiftung in die Volkswagen-Arena des VfL Wolfsburg zur ersten ALS-Konferenz Deutschlands (im VIP-Bereich des Stadions).

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

Friedliche und besinnliche Weihnachten überall!

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Familie, auch im Namen meines Teams wünsche ich Euch allen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest in Nah und Fern – und unbedingt ein paar fröhliche Stunden! Seien wir gemeinsam zuversichtlich, dass wir angesichts der gegenwärtigen

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