Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

Osnabrücker DGM-Treffen mit neuem Team

15.03.25, ab 15.00 Uhr – Osnabrück
Die Osnabrücker Gruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt Mitglieder und Freunde zu einem Treffen im Klinikum Osnabrück ein – im Raum »Siegfried Pelz«, ehemaliges Café Vital (Parkplatz Privatklinik P6, Einfahrt gegenüber von Parkplatz 1). Im ersten Teil möchte sich das neue Team vorstellen und über den Euroschlüssel und zwei nützliche Apps informieren. Im zweiten Teil ist Platz für mögliche zukünftige Themen und persönlichen Austausch. Geplante Dauer des Treffens: ca. 2 bis 3 Stunden. Zur besseren Planbarkeit wird um verbindliche Anmeldung gebeten bis zum 09.03.2025 an: michael.burzywoda@dh6mb.de

Einladung zum Bremer ALS-Gesprächskreis

23.03.25, ab 14.30 Uhr – Bremen
Der niedersächsisch-bremische Landesverband der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt Betroffene und Angehörige zum ALS-Gesprächkreis im Gemeindezentrum der Bremer Martin-Luther-Gemeinde (Neukirchstr. 86). Es soll ein gemütliches Beisammensein bei Kaffee, Tee und Kuchen sein – mit Zeit für Fragen, Gedanken und allem, was allgemein gerade bewegt. Anmeldung bis 20.03. erbeten per Mail an Ruth Winne (ruth.winne@dgm.org). Derlei Gesprächskreise für Menschen mit Muskelerkrankung und für ihre Angehörigen, organisiert von Landesverbänden der DGM, finden deutschlandweit statt. Auch Selbsthilfegruppen gezielt zu einzelnen Krankheitsbildern, Elterngesprächskreise oder Jugendtreffs werden angeboten.

1. ALS-Konferenz Deutschlands

20.–21.06.25, ab 13.00 Uhr – Wolfsburg
Der Umgang mit ALS erfordert eine starke Teamarbeit und gegenseitige Unterstützung, ähnlich wie in einem Fußballspiel. Nur wenn Betroffene, Angehörige, Forschende, Ärztinnen und Ärzte sowie Initiativen und Patientenorganisationen zusammenarbeiten, kann man mit Zuversicht gegen diese seltene Muskelkrankheit antreten. Ein Vernetzen aller Akteurinnen und Akteure ist dafür entscheidend. Deshalb lädt die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) zusammen mit der Krzysztof-Nowak-Stiftung in die Volkswagen-Arena des VfL Wolfsburg zur ersten ALS-Konferenz Deutschlands (im VIP-Bereich des Stadions).

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

Friedliche und besinnliche Weihnachten überall!

Liebe Freundinnen und Freunde, liebe Familie, auch im Namen meines Teams wünsche ich Euch allen ein friedliches und besinnliches Weihnachtsfest in Nah und Fern – und unbedingt ein paar fröhliche Stunden! Seien wir gemeinsam zuversichtlich, dass wir angesichts der gegenwärtigen

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