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Es ist nie zu spät, neu anzufangen!

ALS. So lautete die Diagnose, die ich mit 47 Jahren erhielt. Eine schwere Nervenkrankheit. Undenkbar, unumkehrbar, vermeintlich unheilbar. Die Ärzte gaben mir nur noch wenige Jahre. Das war 2017. Ich lebe immer noch. Und manchmal denke ich, dass diese »wenigen Jahre« meine bisher glücklichsten waren.

Natürlich stellte die Aussicht auf den Tod mein Leben auf den Kopf. Aber sie bedeutete nicht mein Ende. Sie war vielmehr ein Neuanfang. Mein Aufbruch! Ich nahm andere Perspektiven ein, entdeckte neue Wege und betrat unbekannte Räume – in mir und in der Welt. Mein Schicksal ist nicht mein Gegner. Es ist mein Begleiter.

Mit dieser Webseite möchte ich andere Menschen an meinen Lebenserfahrungen teilhaben lassen – versuchen, sie ein kleines Stückchen mitzunehmen. Schritt für Schritt …

Termine

Musikalisches Benefiz-Event: Laut sein für ALS

04.05.24, ab 13.00 Uhr – Castrop-Rauxel
Eröffnet wird die Veranstaltung im Parkbad Süd (Am Stadtgarten 20, 44575 Castrop-Rauxel) von Bürgermeister Rajko Kravanja. Anschließend folgt bis 22 Uhr Musik von Tanja Burkhardt, DW King & The Cosmic Crooners, The Bocs, Corners & Edges, Gun Fire und den Pottblagen. Auf der Grünfläche öffnen verschiedene Stände u.a. für ALS-Infos, Spenden oder Airbrush-Tattoos für die Kinder. Es gibt Kuchen, Waffeln, Crepes, Getränke und Fleisch vom Grill. Zwischendurch wird auf der Bühne ein Film von ALS-Betroffenen und -Angehörigen gezeigt. Der Eintritt ist frei.

Metropolregion Rhein-Neckar: 4. ALS-Tag

04.05.24 10.00 bis 15.00 Uhr – Mannheim
Der 4. ALS-Tag der Metropolregion Rhein-Neckar findet im Theodor Greiner-Festsaal (Speyerer Straße 91-93) und online statt. Die Veranstaltenden möchten die Teilnehmenden über moderne Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse zu ALS informieren und haben ein abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. Neben Vorträgen zu den neuesten Erkenntnissen bei ALS und der Möglichkeiten der Sozialberatung kommt auch ein Betroffener zu Wort, der über seine persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung berichtet.

Benefizturnier: Moikis ALS-Cup 2024 für alle

15.06.24, ab 9.45 Uhr – Holstenköste
Stadionbratwurst, frisch gezapftes Bier, Kaffee und Kuchen, Fußball, Dart, Hüpfburg und mehr: Unter der Schirmherrschaft der schleswig-holsteinischen Landtagspräsidentin Kristina Herbst steigt um 9.45 Uhr der Fußball-Junior-Cup, ehe sich ab 14 Uhr die Spiele um den Senioren-Pokal anschließen. Besondere fußballerische Leckerbissen des Benefizturniers: Die ehemaligen Profis des VfL Wolfsburg, die Nord-Ostsee-Auswahl, die Küsten-Kicker und eine türkische Auswahl laufen auf dem Soccer-Court auf.

ALS-Präsenztreffen in der Hauptstadt

20.07.24, 14.00 bis 17.00 Uhr – Berlin
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) lädt zum Präsenztreffen für Patienten mit ALS und deren Angehörige. Themen sind alle Fragen und Informationen, die im Alltag und im Zusammenhang mit der Erkrankung auftreten: z.B. ärztliche Versorgung, Neurologie, Beatmung, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Reha, GdB, Medikamente, Hilfsmittel usw. Ort: Villa Donnersmarck, Schädestr.9-13, 14165 Berlin. Anmeldungen erbeten an Sabine Flister unter Tel. 030 71 58 206 oder per E-Mail:  sabine.flister@dgm.org

Aktuelles

Hier ist Platz für Neues und Wissenswertes rund um mein Engagement, meine Erkrankung, mein Netzwerk, mein Leben. Ich freue mich über Unterstützung: etwa über die Zusendung von Beiträgen, Tipps und Anregungen zu passenden Themen und Terminen an: info@philipp-hanf.de

Träume bewegen: Das ALS-Wölfe-Mobil kommt!

Im Urlaub mit der Familie in die Berge oder an die See fahren – was für viele Fans des VfL Wolfsburg selbstverständlich ist, stellt ALS-Patienten oft vor kaum zu meisternde Herausforderungen. Als ich, selbst Betroffener, das Gefühl mobiler Lebensfreiheit und

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