Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber vor allem auch über Möglichkeiten, wie die Situationen von Menschen mit seltenen Leiden verbessert werden können.
LOUDRARE ist für alle offen, die sich für außergewöhnliche Erkrankungen und den Umgang mit diesen interessieren – egal ob selbst betroffen, ob Eltern, Kinder oder Partner von Erkrankten, egal ob forschend oder einfach nur neugierig. Am ersten Tag geht’s um die Betroffenen selbst (hier spreche ich in Session 2, zwischen 13.20 und 15.55 Uhr), am zweiten Tag folgt die Perspektive von Wegbegleitern und Herzensmenschen. Auf jedem Panel sitzt immer auch eine Person, die sich professionell mit dem jeweiligen Thema auseinandersetzt. Die Teilnahme ist kostenfrei!
Hier geht’s zum Download vom Programm
In zwei längeren Video-Calls durfte ich bereits die beiden Moderatoren des Festivals, Fabienne und Alex, kennenlernen. In diesen Gesprächen habe ich weitere Einsichten in die Motivation und Philosophie von LOUDRARE bekommen. Einfach spannend! Ich freue mich sehr auf dieses außergewöhnliche Event – und ganz besonders auf die Geschichten und das Get-together aller Teilnehmenden.
Es wäre toll, wenn Du auch dabei bist!
Anmelden kannst Du Dich unter folgendem Link: Anmeldung Loudrare. Bring gern Deine Herzensmenschen und sonstigen Lebensbegleiter mit! Die Teilnahme ist wie gesagt kostenfrei.
Du willst erst mal auf den Geschmack kommen? Dann schau rein ins Video vom LOUDRARE FESTIVAL 2023.
Zusammenfassung gewünscht?! Wer, wie, wo, was genau, steht im ausführlichen LOF2023-Beitrag (hier als Download).
Bild: © LOUDRARE e. V. (Screenshot: https://loudrare.de/festival/)
