Nach der Veröffentlichung meines Buches im August 2022 überschlugen sich förmlich die Ereignisse: Mit einem Mal ergaben sich völlig neue Möglichkeiten und Herausforderungen, mich anderen Menschen mitzuteilen, mit ihnen im Austausch zu sein. Ich stand in der Öffentlichkeit. Mein Name, mein Schicksal, mein Leben tauchten in den Medien auf. Ich saß in Tonstudios und auf Podien, bekam Besuch von Fernsehteams, gab Zeitungsinterviews und hielt Vorträge. Allesamt Erfahrungen, mit denen ich so zuvor nicht in Berührung gekommen war. Schöne und auch anstrengende Erfahrungen. Und definitiv: wieder eine weitere neue Phase meines Lebens.
Im Grunde begann sie schon mit der Arbeit an meinem Buch: mit der Reflexion beim Schreiben. Sich selbst in den Mittelpunkt zu stellen, sein Inneres nach Außen zu tragen, von einer Leserschaft auszugehen – das ist ein intensiver Prozess, der mit dem Erscheinen meines Buchs seinen Höhepunkt erfuhr. Gerade die persönliche Resonanz auf das Geschriebene in zahlreichen Mails und Briefen an mich, bei persönlichen Begegnungen, in Gesprächen vor Publikum, erfüllte mich. Und es fiel mir überraschend leicht. Denn eigentlich bin ich gar nicht so ein Bühnenmensch.
Warum gelang mir dieser Schritt? Weil ich nicht über theoretische, fachliche oder gar politische Dinge referieren musste, sondern aus meinem Herzen berichten konnte. Ich beschrieb anderen Menschen, was in mir vorging. Mit dieser Motivation begann ich auch meine Social-Media-Aktivitäten. Ich erkannte, dass diese Kanäle angesichts meiner eingeschränkten Mobilität ein einfaches Mittel für mich sind, in Kontakt mit anderen Menschen zu sein, um Dinge mit ihnen zu teilen, die sich in meinem analogen Leben ereignen. Je mehr ich in der Öffentlichkeit stand, desto mehr wurde mir bewusst, dass eine derartige mediale Präsenz sehr vielschichtig und herausfordernd sein kann. Bei zunehmenden Nachfragen von interessierten Menschen kam ich in technische und zeitliche Bredouillen, etwas von mir weiterzuleiten: Fotos, Texte, allerlei Wissenswertes, das mir wichtig war.
Ich wurde immer öfter gefragt, ob ich nicht eine eigene Homepage zum Buch oder zu meiner Person habe, ob ich so etwas zumindest erwäge. Die Konsequenz war naheliegend: Ich brauchte einen festen Anlaufpunkt im Netz, wo sich Informationen rund um mein Leben bündeln lassen. Mein Wunsch war, dieses Anliegen lieber früher als später zu realisieren. Das ist mit dem heutigen Tag der Fall! Auch wenn manches noch nicht final festgezurrt und an seinem Platz ist, gehe ich heute live. Ich möchte einen Vorgeschmack geben auf das, was noch kommt.
Diese Webseite wird nicht nur um laufend neue Blogbeiträge und Termine erweitert, auch bekommen weitere Feedbacks von Leserinnen und Lesern ihren Platz, Pressestimmen, persönliche Literaturempfehlungen und allerlei nützlichen Links zum Thema ALS. Manch anderes wird hier noch nicht verraten. Ich bin offen für weitere Anregungen. Sendet Sie gern per Mail an mich und/oder an meinen Webseiten-Redakteur Sebastian Bertram, der mit seinem Grafikdesign-Kompagnon von elbspree diese Webseite auf die Beine gestellt hat.
2 Antworten
Lieber Philipp Hanf,
genau heute vor einem Jahr bekam ich die Diagnose GALLENGANGSKREBS mit LEBERMETASTASEN, das BAUCHFELL im 4.Stadium metastasiert. Einen Tag zuvor hatte ich das grösste Damengolfturnier in unserem Club gewonnen, also Schock pur. Würde ich das Weihnachtsfest 23 noch erleben? Seit dem Tod meines geliebten Mannes vor nun fast 30 Jahren lebte ich allein. Kein Schicksal hätte mich härter treffen können, aber schon als relativ junger Mensch sagte ich mir immer: was passiert und nicht mehr zu ändern ist, sollte einen nicht krank machen. So schnell wie möglich umschalten, dankbar sein für das, was man hatte und hat und einen neuen Weg suchen. Die Dankbarkeit und der reiche Erinnerungsschatz sind eine wichtige Grundlage für ein glückliches Leben.
Als ich Sie in einer Talkshow ( es gibt nur zwei, die mich interessieren) dann zum ersten Mal sah, war ich total begeistert von Ihrer Ausstrahlung und Ihrer Einstellung. Keiner wünscht sich Ihre Diagnose, aber Sie schienen damit wunderbar klar zu kommen. Ich hing Ihnen förmlich an den Lippen. Am nächsten Tag wollte ich dann sofort Ihr Buch kaufen, aber ich musste es bestellen, in keiner Buchhandlung war es mehr vorrätig. Ich wollte nicht warten, also lud ich es mir bei Kindle runter und begann sofort zu lesen.
Was für ein Abenteuer, was für ein Leben vor der Diagnose, was für eine bildhübsche Frau an Ihrer Seite, die den Weg offensichtlich in Ihrem Sinne mit Ihnen geht. Ich las immer weiter, konnte nicht aufhören. Was haben Sie alles durchgemacht bei den verschiedenen Therapieversuchen!
Ich war direkt traurig, als ich an der letzten Seite des Buches angekommen war. Natürlich habe ich es nicht nur meiner Familie, sondern auch meinen Freunden sofort empfohlen, alle sind begeistert von Ihnen als Mensch. Es wäre wunderbar, Sie einmal persönlich zu treffen und sich mit Ihnen zu unterhalten.
Heute hätte ich also unser geliebtes Golfturnier spielen sollen, aber es ging mir ziemlich schlecht, sodass mir einfach die Energie fehlt.
Inzwischen geht es schon besser, mal schauen, was der Tag Schönes bringt. Das Glück lauert bestimmt schon irgendwo, ich werde es finden.
Schön, dass es jetzt eine Website von Ihnen gibt, wir haben so Einiges gemeinsam, ich bleibe dran.
Von ganzem Herzen wünsche ich Ihnen, das noch ganz viel glückliche Zeit auf Sie wartet.
Liebe Grüße vom Bodensee….
Inge Fischer-Frahm
Heute sollte i
Lieber Herr Hanf, von Simone Fork bekam ich Ihr Buch, was ich verschlungen habe. Ich gehe mit Ihnen nach einem Schlaganfall im letzten Oktober…eine meiner Patienten war auch an ALS erkrankt, die ich so lange es möglich war behandelt habe. Über Simone begleite ich Sie und wünsche Ihnen das Beste für andere Menschen ein Vorbild zu sein. Mit tief empfundenen Mitgefühl grüße ich Sie als ehemaliger Kollege Ulrich Achilles