Auf dem Loudrare Online Festival herrscht immer eine besondere Atmosphäre. Auf der Bühne und im Backstage. Aber warum eigentlich? Was macht dieses Event für Betroffene, Angehörige, Familie and Freunde zu so einer besonderen Veranstaltung? Es sind die berührenden, sehr persönlichen Geschichten der Menschen „wie du“, die hier das oft Unausgesprochene offen und authentisch aussprechen. Und das Besondere: Wir können alle so viel dabei voneinander lernen.
Beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024 erzählten 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre
Geschichten, darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprachen wir auf dem Podium tabulos und ehrlich über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse – aber vor allem auch über Möglichkeiten, wie die Situationen von Menschen mit seltenen Leiden verbessert werden können.
Jetzt ist auch mein Auftritt als Einzelvideo bei YouTube zu finden (hier und unten).
LOUDRARE ist für alle offen, die sich für außergewöhnliche Erkrankungen und den Umgang mit diesen interessieren – egal ob selbst betroffen, ob Eltern, Kinder oder Partner von Erkrankten, egal ob forschend oder einfach nur neugierig. Das diesjährige Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist.
Hier empfehle ich Euch noch ein Video zum Thema »Was eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ausmacht« (hier und unten). Wer mehr über Loudrare erfahren will, kann auf der offiziellen Website vorbeischauen, hier in die 2024-Playlist gehen oder auf den Social-Media-Channels unter @loudrare
