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LOUDRARE: Ein Podium für Seltenes – auch mit mir!

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber […]

ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung

Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]

Danke sagen für ein Zeichen der Solidarität

Was für ein besonderer Tag: unser kleines großes Tennisturnier, das am Samstag, den 9. September 2023 auf der Anlage des Tennisclubs GW Hankensbüttel gespielt wurde. Ein Treffen mit Freundinnen und Freunden, Wegbegleiterinnen und Wegbegleitern – aber auch ein öffentliches Event, das in den Medien beworben wurde. Weil beides zusammenfiel, bedeutete die genaue Planung des 2. Hanf-Pokals eine […]

2. Hanf-Pokal: Fröhliches Tennis für den guten Zweck

Gemeinsam mit der Vereinsführung des Tennisclubs GW Hankensbüttel fasste ich im Frühjahr den Plan, unser 2022 mit viel Spaß aus der Taufe gehobenes Tennisturnier um den »Hanf-Pokal« in diesem Jahr fortzuführen. Dieses Mal in Form einer Charity- Veranstaltung. Wir freuen uns auf Longlines, Volleys und Schmetterbälle am Samstag, den 9. September 2023, ab 10.30 Uhr auf […]

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