Moikis Charity-Dinner: Unvergesslicher Abend bei einem Vorbild
Bereits zum dritten Mal lud Stefan Moik Ende April zum »Charity Dinner« ins Alte Stahlwerk nach Neumünster. Und auch eine Anordnung der Krzysztof-Nowak-Stiftung hatte sich auf den Weg ins Schleswig-Holsteinische gemacht: bestehend aus Roy Präger, Reiner Müller und mir. Stefan, 2008 selbst an ALS erkrankt, unterstützt schon seit vielen Jahren unsere Stiftung mit Geldbeträgen, die […]
Loudrare-Festival: Mein Beitrag ist jetzt auf Youtube!
Auf dem Loudrare Online Festival herrscht immer eine besondere Atmosphäre. Auf der Bühne und im Backstage. Aber warum eigentlich? Was macht dieses Event für Betroffene, Angehörige, Familie and Freunde zu so einer besonderen Veranstaltung? Es sind die berührenden, sehr persönlichen Geschichten der Menschen „wie du“, die hier das oft Unausgesprochene offen und authentisch aussprechen. Und […]
Hallo »Bye«! Besonderes Buch mit vielen Gesichtern erschienen!
Endlich ist es auf Papier: das Buch »Bye«, in dem auch ich zu Wort komme. Druckfrisch in meinen Händen (hier vor der Kirche in Sieseby an der Schlei). Und seit dem 11. März im Handel (Verlag: Palomaa Publishing, auch als E-Book erhältlich). In der Anthologie »Bye – Wir sprechen von Tod, Abschied und dem, was […]
Ich bin zu Gast beim »The Transformation Within Summit«
Transformation ist eine Zustandsveränderung, die in Dir stattfindet. Jeder von uns sucht nach einer inneren Transformation, einer Veränderung, die uns näher zu dem bringt, was wir wirklich sind. Dies ist unsere Zeit, die Führung, die Weisheit und die Geschichte zu finden, die uns dabei hilft, die Person zu werden, die wir sein möchten. Der »Transformation […]
LOUDRARE: Ein Podium für Seltenes – auch mit mir!
Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber […]
ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung
Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]
Danke sagen für ein Zeichen der Solidarität
Was für ein besonderer Tag: unser kleines großes Tennisturnier, das am Samstag, den 9. September 2023 auf der Anlage des Tennisclubs GW Hankensbüttel gespielt wurde. Ein Treffen mit Freundinnen und Freunden, Wegbegleiterinnen und Wegbegleitern – aber auch ein öffentliches Event, das in den Medien beworben wurde. Weil beides zusammenfiel, bedeutete die genaue Planung des 2. Hanf-Pokals eine […]
2. Hanf-Pokal: Fröhliches Tennis für den guten Zweck
Gemeinsam mit der Vereinsführung des Tennisclubs GW Hankensbüttel fasste ich im Frühjahr den Plan, unser 2022 mit viel Spaß aus der Taufe gehobenes Tennisturnier um den »Hanf-Pokal« in diesem Jahr fortzuführen. Dieses Mal in Form einer Charity- Veranstaltung. Wir freuen uns auf Longlines, Volleys und Schmetterbälle am Samstag, den 9. September 2023, ab 10.30 Uhr auf […]
