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LOUDRARE: Ein Podium für Seltenes – auch mit mir!

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber […]

Wenn aus Messenger-Mitteilungen ein Interview geformt wird

Vor gut einem Jahr kontaktierte mich die Redakteurin Andrea Linder von der Fachzeitschrift »beatmet leben«, um einen Beitrag über meine ALS-Erkrankung zu erstellen – in Form eines Interviews. Wir hatten ein sehr angenehmes und vertrauensvolles Telefonat. Kurz darauf schickte mir Andrea Linder ihren Fragenkatalog, den ich nach Absprache gern per Sprachnachricht beantworten wollte. Wofür diese […]

Mein Lieblingsengel sucht einen Namen – helft mit!

Aus alten Büchern Engel basteln? Zunächst überraschte mich, was mir Cassandra, meine persönliche Unterstützerin, über ihre besondere Kunstfertigkeit erzählte. Doch rasch war ich überzeugt: Auch ich wünschte mir von ihr einen solchen Buch-Engel – aus den Seiten meiner Autobiografie »Wer stirbt denn nicht?« Sie ließ sich nicht zweimal bitten. Das Ergebnis ist eine wirklich schöne […]

Offene und mutige Fragen: Gast im Podcast meiner Patentochter

Es war wohl mein persönlichstes Interview bisher: Am 24. September 2022 habe ich einen ganz besonderen Podcast mit meinem damals 13-jährigen Patenkind Pauline aufgenommen. Etwas mehr als ein Jahr später bin ich tatsächlich selbst darüber überrascht – und wirklich dankbar! –, dass sich zwar mein körperlicher Zustand deutlich verschlechtert hat, aber die Inhalte meiner Aussagen […]

ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung

Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]

Herzlich willkommen auf meiner neuen Webseite!

Nach der Veröffentlichung meines Buches im August 2022 überschlugen sich förmlich die Ereignisse: Mit einem Mal ergaben sich völlig neue Möglichkeiten und Herausforderungen, mich anderen Menschen mitzuteilen, mit ihnen im Austausch zu sein. Ich stand in der Öffentlichkeit. Mein Name, mein Schicksal, mein Leben tauchten in den Medien auf. Ich saß in Tonstudios und auf […]

#ALSohappy – ganz mein Motto: Auch glücklich sein!

Seit Erscheinen meines Buches bin ich in sozialen Netzwerken unterwegs: auf YouTube, TikTok, Facebook und Instagram. Ich nutze die verschiedenen Kanäle mehr oder weniger aktiv. Lange hatte ich schlicht keine Ahnung, was ich als Hashtag unter meine Beiträge schreiben soll. Klar, ich wusste, dass es etwas mit ALS zu tun haben sollte. Das Gängige fand […]

Mein medialer Meilenstein: Zu Gast bei »SWR1 Leute«

Vor etwas mehr als einem Jahr, Anfang September 2022, fuhr ich mit einem Freund in die SWR-Sendezentrale nach Stuttgart. Ein Radio-Interview stand an. Ich hatte mir vorher nicht klargemacht, in welche Sendung genau ich eingeladen war, um zu meinem Thema zu sprechen. »SWR1 Leute« – vielleicht mal gehört, aber für mich kein fester Begriff. Von […]

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