Loudrare-Festival: Mein Beitrag ist jetzt auf Youtube!
Auf dem Loudrare Online Festival herrscht immer eine besondere Atmosphäre. Auf der Bühne und im Backstage. Aber warum eigentlich? Was macht dieses Event für Betroffene, Angehörige, Familie and Freunde zu so einer besonderen Veranstaltung? Es sind die berührenden, sehr persönlichen Geschichten der Menschen „wie du“, die hier das oft Unausgesprochene offen und authentisch aussprechen. Und […]
Träume bewegen: Das ALS-Wölfe-Mobil kommt!
Im Urlaub mit der Familie in die Berge oder an die See fahren – was für viele Fans des VfL Wolfsburg selbstverständlich ist, stellt ALS-Patienten oft vor kaum zu meisternde Herausforderungen. Als ich, selbst Betroffener, das Gefühl mobiler Lebensfreiheit und -freude während eines Urlaubs endlich einmal wieder spüren durfte, kam mir die Idee, dies auch […]
Hallo »Bye«! Besonderes Buch mit vielen Gesichtern erschienen!
Endlich ist es auf Papier: das Buch »Bye«, in dem auch ich zu Wort komme. Druckfrisch in meinen Händen (hier vor der Kirche in Sieseby an der Schlei). Und seit dem 11. März im Handel (Verlag: Palomaa Publishing, auch als E-Book erhältlich). In der Anthologie »Bye – Wir sprechen von Tod, Abschied und dem, was […]
LOUDRARE: Ein Podium für Seltenes – auch mit mir!
Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) … Noch nie gehört? Dann bist Du richtig beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024. Hier erzählen 20 Betroffene und Experten verschiedenster wie seltener Krankheitsbilder ihre Geschichten – darunter auch ich als ALS-Betroffener. Gemeinsam sprechen wir auf dem Podium über unsere individuellen Erfahrungen, Herausforderungen und Bedürfnisse, aber […]
Viel Neues und Schönes: Mein Jahresrückblick im Video
Das ausgehende Jahr ist das erste vollständige nach Veröffentlichung meines Buchs »Wer stirbt denn nicht?« im August 2022. Es war geprägt von vielen schönen, spannenden und vor allem: neuen Erfahrungen für mich! Es passierten Dinge, die ich früher für unmöglich oder ausgeschlossen hielt. Und dabei machten sie mir auch noch Freude! Zwar stand ich vor […]
Wenn aus Messenger-Mitteilungen ein Interview geformt wird
Vor gut einem Jahr kontaktierte mich die Redakteurin Andrea Linder von der Fachzeitschrift »beatmet leben«, um einen Beitrag über meine ALS-Erkrankung zu erstellen – in Form eines Interviews. Wir hatten ein sehr angenehmes und vertrauensvolles Telefonat. Kurz darauf schickte mir Andrea Linder ihren Fragenkatalog, den ich nach Absprache gern per Sprachnachricht beantworten wollte. Wofür diese […]
Mein Lieblingsengel sucht einen Namen – helft mit!
Aus alten Büchern Engel basteln? Zunächst überraschte mich, was mir Cassandra, meine persönliche Unterstützerin, über ihre besondere Kunstfertigkeit erzählte. Doch rasch war ich überzeugt: Auch ich wünschte mir von ihr einen solchen Buch-Engel – aus den Seiten meiner Autobiografie »Wer stirbt denn nicht?« Sie ließ sich nicht zweimal bitten. Das Ergebnis ist eine wirklich schöne […]
Offene und mutige Fragen: Gast im Podcast meiner Patentochter
Es war wohl mein persönlichstes Interview bisher: Am 24. September 2022 habe ich einen ganz besonderen Podcast mit meinem damals 13-jährigen Patenkind Pauline aufgenommen. Etwas mehr als ein Jahr später bin ich tatsächlich selbst darüber überrascht – und wirklich dankbar! –, dass sich zwar mein körperlicher Zustand deutlich verschlechtert hat, aber die Inhalte meiner Aussagen […]
Zweiter medialer Meilenstein: Mein Dreh mit dem WDR
Eine ganz neue Erfahrung, und somit ein weiterer medialer Meilenstein für mich, war ein Filmtag mit dem Team vom WDR vor etwas mehr als einem Jahr. Wir trafen uns Mitte September 2022 für einen Dreh in Ostwestfalen-Lippe bei Nicole und Frank Pape auf ihrem wunderbaren Anwesen in Preußisch Oldendorf. Ausgerechnet dort, wo ich bereits wenige […]
ALS-Tag an Berliner Charité: Desillusion und Hoffnung
Der 8. ALS-Tag an der Berliner Charité war mein erster heftiger Kontakt mit der Dramatik der ALS-Erkrankung. Das war im Mai 2017, kurze Zeit nach meiner Diagnose. Inzwischen, mehr als sechs Jahre später, hat sich das Event zu einem hochkarätigen wissenschaftlichen Update für Patienten, Angehörige und Ärzte entwickelt. Der 14. ALS-Tag an der Charité fand […]
