In unregelmäßigen Abständen schreibe ich einen Brief an Menschen, die sich für mein Sein und Wirken interessieren und mich begleiten auf meinem Weg. Es sind keine klassischen Newsletter, sondern eher Gedanken, Beobachtungen und Einblicke – aus Veranstaltungen, Begegnungen, Gesprächen und Projekten. Ich möchte sie »Philipps Post« nennen.
Auf dieser Seite sind alle bisherigen Ausgaben versammelt und können nachgelesen werden. Wenn Du noch nicht in meinem Verteiler bist und künftig ebenfalls Post von mir in Deinem Mail-Briefkasten erhalten möchtest, kannst Du Dich hier in den Verteiler eintragen.
Philipps Post / April 2026
Was gibt es Neues aus meinem Leben? Wenn ich zurückblicke, sind es vor allem warme Erinnerungen, die auftauchen. Warme Bilder, Stimmungen und Begegnungen. Trotz Winterzeit.
Im Februar durfte ich eine ganz besondere Zeit auf Mallorca erleben. Ich habe für vier Wochen ein größeres Haus gemietet und Freunde sowie Familie eingeladen, mich dort zu besuchen. Viele Überlegungen und Logistik waren im Vorfeld nötig. Bis zuletzt blieb es ein ambitioniertes Unterfangen mit ungewissem Ausgang.
Mein körperlicher Zustand erfordert mittlerweile ein großes Arsenal an Hilfsmitteln und technischem Equipment, um solche Reisen überhaupt möglich zu machen. So fuhren meine Freunde Andreas und Peter mit zwei vollgepackten Caddys als Vorhut über Barcelona und mit der Fähre voraus. Cassandra und ich folgten mit dem Flugzeug und wurden von den beiden erwartet.
Und dann begann etwas, das sich kaum planen lässt. Die technische und organisatorische Umsetzung war der Rahmen. Im Kern war es jedoch ein psychosoziales Experiment: so viele unterschiedliche, sich teilweise unbekannte Menschen unter einem Dach zu versammeln – mit dem gemeinsamen Ziel, eine gute Zeit miteinander zu verbringen.
Über die vier Wochen hinweg waren rund 30 Menschen unter einem Dach. Ein Wagnis, das mich gereizt hat. Schließlich liebe ich Herausforderungen, das Unbekannte. Neben all den schönen Momenten auf dieser wunderbaren Insel – gutes Essen, mildes Wetter, beeindruckende Natur – sind es daher vor allem die kleinen Begegnungen, die in Erinnerungen bleiben: Gespräche am Rand. Offenheit im Miteinander. Und dieses aufmerksame Zuhören, das manchmal mehr sagt als viele Worte.
In jeder Begegnung, ob kürzer oder länger, liegt etwas Heilsames. Wenn wir offen und ohne Tabus über Ängste und Gefühle sprechen, entsteht etwas Besonderes. Seit ich mit meiner Diagnose lebe, merke ich immer deutlicher, worauf es wirklich ankommt. Nicht auf das Große, das man planen oder festhalten kann, sondern auf das, was zwischen uns Menschen dabei entsteht: Vertrauen durch Nähe im einfachen Sein. Viele dieser »magischen Momente« durfte ich auf Mallorca intensiv erleben.
Mein Dank gilt allen, die dabei waren – und besonders meinem tollen Team: Andreas, Cassandra, Peter und Tanja.
Was von der Sonneninsel bleibt
Vielleicht ist es kein Zufall, dass mich seit Mallorca ein Gedanke ganz besonders begleitet: Begegnung passiert nicht einfach. Sie braucht Initiative. Das klingt zunächst banal. Ist es aber mitnichten. Wir warten oft darauf, dass sich etwas ergibt. Dass Gespräche entstehen, Kontakte wachsen, dass uns Möglichkeiten über den Weg laufen. Manchmal passiert genau das. Aber oft eben auch nicht. Wir können uns nicht darauf verlassen.
Deshalb bleibe ich auch selbst in Bewegung und arbeite weiter emsig daran, mein Team zu erweitern und flexibler aufzustellen. Die Anforderungen werden größer. Meine Lust, am Leben aktiv teilzunehmen, aber nicht kleiner. Was es dafür braucht? Weniger klassische Qualifikationen, dafür umso mehr Menschlichkeit: Lebensfreude, Empathie, Mut für Neues, Flexibilität, Teamgeist. Und ganz praktisch: ein Führerschein wäre ebenfalls wichtig.
Die Zeit auf der Sonneninsel, aber auch die Wochen danach, haben mir noch einmal gezeigt:
Wenn man selbst einen Schritt geht, entsteht Bewegung. Und sei man noch so eingeschränkt. Genau dann braucht es nämlich, so paradox es klingt, erst recht Bewegung.
Hier kommt ein kleiner Rückblick auf meinen »Austausch in Bewegung«
22. Januar – Hospizhaus Gifhorn
Ein Nachmittag, der mir sehr nahe ging. Ich habe über mein Leben mit ALS gesprochen – über Veränderungen, über Angst und Abschied, aber auch darüber, was mir Antrieb und Lebensfreude gibt. Gerade im Hospizkontext bekommt diese Gleichzeitigkeit eine besondere Tiefe.
Mir geht es bei solchen Vorträgen nicht um medizinische Fakten, sondern um persönliche Erfahrungen: um Abhängigkeit und Selbstbestimmung, um Nähe, Kommunikation und Vertrauen. Vielleicht ist es auch eine Einladung, sich mit Vergänglichkeit nicht erst dann auseinanderzusetzen, wenn einem Krankheit dazu zwingt, sondern schon viel früher, mitten im Leben.
4. März – SRH University (Hochschule für Gesundheit) in Heidelberg
Ein Gespräch mit Prof. Tobias Erhardt und seinem Team, das ich per Videoschaltung ganz bequem von zu Hause führte – vor rund 120 Studierenden der Physiotherapie und Logopädie, die von verschiedenen Standorten in ganz Deutschland aus zuhörten. Es ging weniger um medizinische Fakten als um Erfahrungen: um das Leben mit ALS, um Unsicherheit und darum, Haltung zu finden.
Was mich besonders berührt hat, waren die Rückmeldungen. Dass etwas angekommen ist – vor allem auf persönlicher Ebene. Vielleicht ist das das Entscheidende: dass solche Begegnungen über den Moment hinaus weiterwirken. In Gesprächen. In Gedanken. Und manchmal auch darin, dass etwas zurückkommt.
16. März – Sepp-Herberger-Award, Wolfsburg
Dieses Mal »nur als Gast« – und gerade deshalb konnte ich den Abend besonders genießen. Möglich wurde das auch, weil ich selbst den Schritt gegangen bin und nach einer Einladung gefragt habe.
Ich merke, wie sich meine Wahrnehmung verändert: Immer häufiger kommen Menschen auf mich zu. Das ermutigt mich, mich weiterhin zu zeigen. Auch wenn es mit Aufwand verbunden ist. Ein offenes Gespräch mit Monika Lierhaus hat das für mich noch einmal verdichtet: Trotz körperlicher Einschränkungen gehören wir selbstverständlich zur Gesellschaft. Vielleicht darf man ihr auch etwas Geduld zumuten.
Besonders in Erinnerung geblieben ist mir auch die Begegnung mit Fußballweltmeister Philipp Lahm, die von großer Zugewandtheit und Authentizität geprägt war. Ein Umgang, der uns allen guttun würde.
17. März – Parlamentarischer Abend, Berlin
Ein Abend an einem Ort, der zunächst nach »großer Politik« klang und sich dann doch ganz anders anfühlte. In der Deutschen Parlamentarischen Gesellschaft kamen Menschen aus Politik, Fußball und Stiftungsarbeit zusammen. Gespräche fanden nicht nur auf dem Podium statt, sondern vor allem dazwischen.
Gemeinsam mit Roy war ich als Vertreter der Krzysztof-Nowak-Stiftung dort. Wir haben über ALS gesprochen, über Unterstützung und konkrete Hilfe – wie unser ALS-Wölfe-Mobil. Was bleibt, ist der Eindruck eines offenen Austauschs. Auch das ist eine Form von Politik: nicht nur reden, sondern sich begegnen.
Ein gemeinsamer Nenner
Wenn ich all diese Situationen nebeneinanderlege – Mallorca, Gifhorn, Berlin – zeigt sich das Verbindende: Es sind die Begegnungen, die nachklingen. Nicht als große Ereignisse, sondern als Wegweiser. Als Gefühl von Orientierung und Verbundenheit. Und genau darin könnte eine Form von Hoffnung liegen: dass wir einander etwas geben können, ohne es genau benennen zu müssen.
Ausblick auf noch mehr »Austausch in Bewegung«
Ein Termin, auf den ich mich besonders freue, ist der 12. Mai: Gemeinsam mit Cassandra werde ich im NDR-Fernsehen in der Sendung DAS! auf dem legendären »Roten Sofa« sitzen, als Gast von Hinnerk Baumgarten. Ein Gespräch, das noch einmal eine andere Öffentlichkeit schafft. Zur Primetime im Dritten Programm! Ich bin gespannt, welche neuen Begegnungen sich daraus ergeben.
Weitere Termine in den kommenden Wochen und Monaten:
25. April – ALS-Infotag, Leipzig
Ein Tag für Austausch, Information und Begegnung rund um das Leben mit ALS – mit Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten.
29. April – Termin mit der Stadt Wolfsburg
Austausch mit Vertreterinnen und Vertretern der Verwaltung zu weiteren Ideen und Möglichkeiten der Zusammenarbeit
20. Juni – 4. Philipp-Hanf-Pokal, TC Hankensbüttel
Ein sportlicher Tag mit vielen Begegnungen und dem gemeinsamen Ziel, Aufmerksamkeit für ALS zu schaffen.
20. August – Vortrag bei Volkswagen
Ein Vortrag im Rahmen des Schwerbehinderten-Tags bei VW – weitere Details folgen.
Da gesellen sich bestimmt noch einige Termine mehr dazu …
Ich wünsche Euch einen Frühling voller friedlicher Begegnungen und bereichernden Austauschs – bleibt offen und geht auch mal erste Schritte.
Euer Philipp!
#ALSohappy
PS: Ab sofort sind alle Ausgaben von »Philipps Post« auch auf meiner Webseite gebündelt und können dort jederzeit nachgelesen werden.
Philipps Post / November 2025
Liebe Freundinnen und Freunde,
es ist höchste Zeit für einen neuen Newsletter! Mein Leben ist so reich an Begegnungen, Eindrücken und Entwicklungen, dass ich vor lauter Tun, Wahrnehmen und Weitergehen manchmal kaum dazu komme, all das Geschehene als Ganzes zu betrachten – festzuhalten, zu sortieren und wiederzugeben. Dabei bin ich es, der oft andere dazu ermutigt, innezuhalten, zu atmen, dem Leben Zeit zu lassen. Doch vielleicht ist es genau das: Auch und gerade mit meinem Schicksal stehe ich eben nicht neben dem Leben, sondern mitten darin – in all seinen Spannungen und Widersprüchen. Und es tröstet mich, das zu merken.
Und dann ist da noch Social Media! Dieses sehr schnelle, manchmal überfordernde Fenster in die Welt (für mich) und Fenster zu mir (für andere). Ich sehe den kritischen Teil: die Geschwindigkeit und Reizüberflutung. Aber für mich bedeutet es eben auch die Möglichkeit, in Verbindung zu bleiben. Viele von Euch sehen auf meinen Kanälen, wie meine Beiträge eine wachsende Aufmerksamkeit finden. Und genau darin liegt der stärkste Gegensatz zu meinem Alltag, der sich immer weiter verlangsamt – mein Körper sagt „Stopp“. Und dennoch bleibt mein Leben in Resonanz mit vielen Menschen. Langsam sein und doch mitten im Austausch stehen: Das ist inzwischen meine ganz natürlich gewordene Herausforderung, ja: eine Alltags-Herausforderung. Diese Koexistenz von notwendiger Entschleunigung und lebendigem Dazugehören wird mir immer vertrauter. Ein ruhiger, körperlich angepasster Alltag – und gleichzeitig überdurchschnittlich viele berührende Begegnungen. Viel mehr, als manch „gesunder“ Mensch vielleicht hat.
In meinem privaten Umfeld lagen in diesem Jahr Freude und Abschied nah beieinander. Wieder solche vermeintlichen Widersprüche, wenn man es nicht ganzheitlich sieht. Im April die Trauerfeier für meine geliebte Schwiegermutter Gerlinde in Pappenheim, im Monat darauf im selben Ort die Konfirmation meiner Patentochter Lelia. Im Sommer dann die diamantene Hochzeit meiner Eltern im Kloster Isenhagen. Welch Freude, das erleben zu dürfen! Dass ich noch Teil der Feier eines solchen Langstrecken-Erfolgs sein kann. Übrigens: Es war der 6. August, der auch der Hochzeitstag von Kerstin und mir ist … Ebenso kostbar war die Firmung meiner zweiten Patentochter Pauline einige Wochen davor in Hamburg, so dass wir dort auch am selben Tag gemeinsam den Geburtstag meines Vaters feierten! Zugleich bedeutete der Abschied von meinem Onkel Albrecht einen Moment der Stille und des Erinnerns. Die Trauerfeier fand Ende Juli ebenfalls in Hamburg statt, genau zwischen den Lebensfeiern. Ausdruck dafür, wie emotional durchmischt die Anlässe waren. Feiern voller Widerspruch – auf den ersten Blick. Auf den zweiten: die normale Bipolarität des Lebens.
Auch die außerverwandtschaftlichen Begegnungen bewegten mich zutiefst. Das „Charity Dinner“ im Alten Stahlwerk Neumünster Anfang Juni waren Stunden offener Herzen, mit lauter Menschen, die sich berühren lassen und Verantwortung übernehmen. Welch Privileg für mich, in diesem Rahmen wieder ein Auditorium gehabt zu haben für die „Learnings“ meines Lebenswegs. Ich sehe das als Aufklärungsarbeit, als meinen persönlichen Beitrag zur Glückssuche. Gastgeber Stefan Moik selbst konnte diesmal nicht dabei sein. Seine Gesundheit ließ es nicht zu. Was er mit seinem Unterstützerkreis auf die Beine gestellt hatte, war mal wieder beeindruckend: ein inspirierendes Beisammensein! Er war nicht da – und doch mega präsent. Schon wieder so ein Widerspruch des Lebens …
Wenn Menschen sich für die Gemeinschaft einsetzen, entsteht Zusammenhalt eben nicht nur dann, wenn alle gleichzeitig am selben Ort wirken. Oft wächst er gerade dadurch, dass viele an unterschiedlichen Punkten anpacken. Jede und jeder mit den eigenen Fähigkeiten. Umso spürbarer war das buchstäbliche Zusammenspiel, als ich meinen Freund Rudi Remus dabei unterstützte, wieder eine großartige Spendenaktion auf die Beine zu stellen – diesmal rund um das Freundschaftsspiel der VfL-Frauen gegen die Damenauswahl von Slavia Prag im Juli in Calbalah.
Nicht unerwähnt lassen möchte ich in meinem Newsletter-Rückblick vier besondere Momente, auf die ich bereits ausführlich in Berichten eingegangen war: Ende März die Verleihung der Sepp-Herberger-Awards in der Autostadt Wolfsburg, wo ich gemeinsam mit Roy Präger über Unterstützungsmöglichkeiten für ALS-Betroffene sprechen und die berührende Ehrung von Irini Ioannidou miterleben durfte. Ende Mai die Zusammenkunft im Wolfsburger Stadion im Gedenken an Krzysztof Nowak, dessen viel zu früher Tod sich zum 20. Mal jährte und dessen Diagnose ich mit ihm teile. Im Juni fand ich mich im Prime-Time-Fernsehen wieder: als Gast in der ZDF-Sendung „Volle Kanne“, die meinen Weg mit großer Sorgfalt und ohne Pathos beleuchtete. Und schließlich die erste deutschlandweite ALS-Konferenz, die am 20. und 21. Juni Betroffene, Forschende und Begleitende in einem besonderen Rahmen zusammenbrachte und ein starkes Zeichen für Austausch und gemeinsames Vorankommen setzte.
Was mich aktuell besonders beschäftigt: die Suche nach einem guten Betreuungsteam. Sie bleibt ein zentrales Thema. Ich wünsche mir Menschen um mich, die fachlich unterstützen, aber auch bereit sind, eine emotionale Beziehung mit mir einzugehen: mit Interesse, Respekt und einem gemeinsamen Blick nach vorn. Ich habe in den vergangenen Monaten viele wunderbare Menschen kennengelernt. Nun braucht es Zeit, um die richtige Form zu finden. Nicht nur für mich – sondern für ein Miteinander, das für alle in meinem Umfeld gut ist.
Neben all den lehrreichen Momenten dieses Prozesses stieß ich immer wieder auf grundlegende Fragen. Wie definiert man eigentlich Arbeit – und welchen Wert hat sie? Für mich ist es eine völlig neue Erfahrung, Menschen dafür zu bezahlen, dass sie „nur“ Zeit mit mir verbringen. Gemeint sind dabei nicht Pflegeleistungen, sondern gemeinsame Erlebnisse: ein Konzert, eine Grillparty, Gespräche auf der Terrasse bei einem Glas Wein oder der Besuch eines guten Restaurants. Das muss ich erst einordnen. Gerade bei persönlichen Dienstleistungen und den oft sehr freundschaftlichen Situationen mit meinen Betreuungskandidaten werden die Grenzen schnell fließend. Sie sollten idealerweise vorher offen besprochen werden. Wie so häufig im Leben gibt es verschiedene Blickwinkel. Und alle haben ihre Berechtigung. Den für alle passenden Weg zu finden, bleibt eine Herausforderung und braucht vor allem eines: klare, ehrliche Kommunikation.
Diese Suche wird also meinen weiteren Lebensweg begleiten. Wie die Vorfreude! Wenn alles klappt, werde ich den Februar unter der Sonne Mallorcas verbringen. Die Planung ist in vollem Gange: Haus, Assistenz, Organisation. Vielleicht wird daraus eine kleine Winterpause für Körper und Seele.
Was noch so ansteht:
Voller Vorfreude blicke ich auf die Veröffentlichung einiger bereits auf Film oder Tonspur gebannter Projekte in den nächsten Wochen. Dabei die Kampagne mit dem Autohaus Wolfsburg für behindertengerechte Fahrzeuge, welche im August aufwendig im Stadion des VfL Wolfsburg aufgenommen wurde und aus meiner Initiative entstanden ist. Lasst Euch überraschen!
Einige weitere spannende Ideen und Visionen sind noch nicht ganz spruchreif, aber schon in Arbeit. Genau diese Aktivitäten und Aufgaben erhalten meine Lebensfreude und sind mein Antrieb, jeden Morgen wieder aufzustehen.
Seid gespannt!
Danke, dass Ihr mich begleitet, lest, mir schreibt und zuhört. Mit all meinen Widersprüchen. Ich wünsche Euch eine friedliche Adventszeit. Lebt sie mit allen Lichtern, die unweigerlich auch Schatten hervorrufen. Stresst Euch nicht zu sehr – feiert lieber den Stress! Freut Euch des Lebens, so gut es eben geht.
Euer Philipp
#ALSohappy
Philipps Post / Mai 2025
Vom Eise befreit sind Strom und Bäche,
Durch des Frühlings holden, belebenden Blick,
Im Tale grünet Hoffnungs-Glück …
In diesem Frühling spüre ich besonders deutlich, was Goethe im Osterspaziergang so treffend beschreibt: Die dunkle, kalte Jahreszeit war eine echte Herausforderung für mich. Umso mehr freue ich mich jetzt auf das, was vor mir liegt – auf angenehme Temperaturen und besondere Augenblicke.
Einige davon durfte ich schon erleben: Meine Reise nach Dubai und der Fernsehauftritt beim Sepp-Herberger-Award in Wolfsburg – beides Ende März – waren zwei Höhepunkte, die ich zeitweise für unmöglich hielt. Mit der richtigen Unterstützung, ein wenig Mut und Zuversicht passieren jedoch Dinge, die mich selbst überraschen.
Natürlich sieht mein Alltag ganz anders aus. Inzwischen verbringe ich viel Zeit im Bett, wenn ich nicht im Rollstuhl oder auf dem Treppenlift sitze. Durchs Haus komme ich längst nicht mehr allein; sondern ausschließlich mit Hilfsmitteln und menschlicher Unterstützung. Ist niemand da, bleibt mir bei längeren Zeiträumen nur, das Bett zu hüten. Der Kontrast zur glitzernden Welt Dubais und der Showbühne mit Fußball-Prominenz in der Wolfsburger Autostadt könnte größer kaum sein – und doch gehören beide Seiten zu meinem Sein.
Ich erlebe das Leben sehr intensiv, mit all seinen Facetten. Im Moment beschäftigen mich besonders Fragen rund um meine Pflege- und Betreuungssituation. Kerstin und Cassandra leisten großartige Arbeit und halten vieles am Laufen, aber unvorhergesehene Ereignisse bringen uns schnell an unsere Grenzen. Die Erweiterung meines Teams ist deshalb unumgänglich – und stand schon letztes Jahr auf der Agenda. Die passende Lösung zu finden, ist allerdings nicht leicht. Es braucht eine Mischung aus professioneller Pflege, zuverlässiger Begleitung und echter Freundschaft. Umso toller, an dieser Stelle vermelden zu können, dass meine derzeitige Suche nach einer weiteren Lebens-Unterstützung bereits Früchte trägt: Aus dem gesamten Bundesgebiet gibt es mittlerweile vielversprechende Rückmeldungen von unterschiedlichsten Menschen. Das wird gar nicht so einfach, hier eine Auswahl zu treffen.
Volles Programm – mit Herz und Engagement
Trotz allem freue ich mich auf viele schöne und spannende Veranstaltungen in den kommenden Wochen:
• ein Online-Vortrag »bei« meiner Studentenverbindung Vineta in Heidelberg (am 22. Mai 2025),
• der 20. Todestag von Krzysztof Nowak, dem Namensgeber der Stiftung, für die Roy Präger und ich uns starkmachen (26. Mai 2025),
• ein Vortrag im »Haus Niedersachsen« in Oerrel bei Hankensbüttel (3. Juni 2025),
• ein Charity-Dinner in Neumünster mit prominenten Gästen (6. Juni 2025),
• mein erster Live-Auftritt beim ZDF im Juni zum Welt-ALS-Tag (19. Juni 2025),
• und direkt im Anschluss die ALS-Konferenz in Wolfsburg (20./21. Juni 2025).
Zudem übernehme ich eine neue Aufgabe im Vorstand von ALS-mobil e. V. – ein großartiger Verein aus Berlin, der seit vielen Jahren Menschen mit ALS, ihre Angehörigen und Pflegenden unterstützt. Gemeinsam wollen wir mit Freude und Zuversicht neue Perspektiven eröffnen.
Danke für Eure Unterstützung!
Eure Rückmeldungen auf Social Media berühren und motivieren mich sehr. Auf Facebook, Instagram, TikTok und YouTube folgen mir inzwischen mehrere Tausend Menschen – und ich bin dankbar für jede Nachricht, jedes Like, jedes Teilen! Auch meine Webseite wird gut besucht.
Immer wieder zeigt sich: Meine Homepage ist ein sensibler Seismograf für die öffentliche Aufmerksamkeit meiner Botschaften. Sobald mein Weg in den Medien – ob im Fernsehen, Radio, in der Zeitung oder auf Social Media – aufgegriffen wird, steigen auch die Zugriffszahlen spürbar. Das wurde auch bei unserem letzten Video-Call mit meinem Web-Team deutlich, als wir gemeinsam einen Blick auf die Besucherstatistiken und das Nutzerverhalten geworfen haben. Viele Inhalte wirken weit über den Tag hinaus – selbst Monate später werden bestimmte Beiträge noch intensiv gelesen. Es entsteht ein schönes Wechselspiel: Meine Homepage ist nicht nur Informationsquelle, sondern fester Bestandteil meiner öffentlichen Präsenz. Ein Zeichen dafür, dass sie nicht nur aktuell, sondern auch nachhaltig inspiriert und berührt.
Mein herzlicher Dank gilt Sebastian und Gabriel für die professionelle und einfühlsame Unterstützung bei Gestaltung und Pflege der Seite!
Bleibt dran!
Schaut gerne regelmäßig auf meiner Webseite vorbei – ich werde auch weiterhin viele Erlebnisse und Gedanken mit Euch teilen.
Nun wünsche ich Euch einen guten weiteren Weg durch den Frühling … haltet immer mal inne, seid wachsam, schaut Euch um. Und freut Euch des Lebens! So gut es immer geht: #ALSohappy!
Euer Philipp
#ALSohappy
Philipps Post / November 2024
Liebe Mitglieder meines Verteilers,
nach ziemlich turbulenten Herbstwochen sehne ich mich in diesem Jahr ganz besonders nach ein bisschen Besinnlichkeit in der Adventszeit. Das soll sich jetzt nicht stöhnend anhören. Im Gegenteil: Ich bin erfüllt. Und freue mich nun einfach auf etwas mehr Ruhe. Es ist ein Geschenk, dass ich derlei Übergänge spüren darf – ich stehe und sitze mit beiden Beinen im Leben!
Ende September waren Cassandra und ich ja auf der internationalen Fachmesse REHACARE in Düsseldorf, um gemeinsam mit dem VfL Wolfsburg, also Roy Präger und Maskottchen Wölfi, das neue ALS-Wölfe-Mobil vorzustellen. Anfang Oktober ging es zu einem »kleinen Trip« an den Bodensee nach Süddeutschland und in die Schweiz. Was für wunderbare vier Tage an schönen und interessanten Orten, mit tollen Menschen und leckerem Essen. Höhepunkt war die Teilnahme am ErzählCafé im Würth-Haus in Rorschach. Hier erzählten Kathrin Freimann und ich über die Höhen und Tiefen unserer Leben – was uns dabei half, nicht unterzugehen, sondern auf den Wellen zu reiten.
Mitte Oktober dann der überraschende Auftritt beim Faceclub CEO-Dinner im Hamburger Hotel Reichshof zum Thema »Medizin – Wunder oder Wissenschaft?«. Die Einladung war sehr kurzfristig erfolgt, so dass ich – auch dank Cassandras Spontaneität – in einer buchstäblichen Nacht-und-Nebel-Aktion für paar Stunden an der Elbe weilte. An der Seite von Dr. med. Christian Weißenberger, Facharzt für Strahlentherapie und Radioonkologie, sprach ich dort über mein Buch und meine Lebenserfahrungen. Der von Sören Bauer Events initiierte Abend war äußerst anregend, mit angenehmer Resonanz aus dem Publikum.
Schön war auch, dass das Isenhagener Kreisblatt und die Gifhorner Rundschau über die Lesung im Morada-Hotel berichteten. So schaffen es meine Botschaften immer noch ein Stückchen weiter in die Welt. Apropos »weiter in die Welt«: An dieser Stelle möchte ich kurz verkünden, dass seit Mitte November auch die englische Übersetzung meiner Lebensgeschichte in einer überarbeiteten Fassung vorliegt.
Fast wäre mein Oktober-Marathon noch weitergegangen. Doch dann machte mir eine heftige Erkältung einen Strich durch die Rechnung: Meine für Ende Oktober geplante Reise nach Schwäbisch Gmünd – zum Geburtstag meines Freundes Jürgen, verbunden mit einem kleinen Auftritt bei einem lokalen Rotary-Club – musste ich leider krankheitsbedingt absagen. Vielleicht brauchte mein Körper doch ein bisschen Ruhe …
… damit ich Anfang November gleich wieder durchstarten konnte: für die Aufnahme eines Podcasts mit Nik Thörner, einem Organisationsentwickler aus Hamburg, den ich beim CEO-Dinner kennengelernt hatte. Unser Gespräch ist ab Montag, den 9. Dezember hier online zu hören!
Kaum erwarten kann ich das Erscheinen der Dezember-Ausgabe des Hochglanz-Lifestyle-Magazins EWA’S PLACE – mit einem ausführlichen Interview von mir! Das Heft erscheint dieser Tage digital auf verschiedenen Kanälen und Plattformen, auch die Druckversion folgt in Kürze. Am 30. November wird sie auf der »Movie meets Media« in Hamburg präsentiert – und am 9. Dezember auf der 62. WBC Convention, ebenfalls in der Elbmetropole! Letzteres Event ist ein glamouröses Gala-Dinner, zu dem rund 1.500 Gäste erwartet werden, darunter Box-Weltmeister und ehemalige Champions wie Mike Tyson, Lennox Lewis und Roberto Duran. Und mittendrin: EWA’S PLACE mit mir …
Da mich derlei Aktivitäten kräftemäßig zunehmend herausfordern, war ich seit Sommer dabei, mein Team zu erweitern. Kerstin, Cassandra und ich sind froh, inzwischen Verena und Nepo an unserer Seite zu wissen! Ich bin sehr dankbar, mir so ein harmonisches Team zusammenstellen zu können – mit liebenswerten Menschen, die mir große Kraft und Sicherheit geben. Sie sind der wichtigste Garant für mein Unterwegssein und Antrieb meiner Lebensfreude! Denn zur Wahrheit der ganzen Trubeligkeit gehört auch, dass ich immer mehr Zeit in meinem Bett verbringe, um zu regenerieren und neue Kraft zu tanken. Besonders meine Arme und Hände werden immer schwächer und erschweren mir viele alltägliche Dinge. Emotional ist dieses Wechselbad nicht immer einfach – zu extrem manchmal der Kontrast zwischen dem Philipp auf der »Showbühne«, mitten unter Menschen, und dem Philipp, der als hilfloser Pflegefall in seinem Bett liegt
Und doch, da ist (zum Glück) wieder dieser Antrieb, geht es immer weiter! Tag für Tag. Woche für Woche. Monat für Monat. So kann ich bereits mutig auf die ersten Aktivitäten im neuen Jahr blicken, die sich gerade in meinen Terminkalender für 2025 schleichen: Anfang des Jahres geht es für Aufnahmen eines Video-Podcasts nach Ludwigsburg bei Stuttgart, wo mich die Filmemacherin Doro Janicki empfängt. Ein weiteres Gespräch folgt mit der fränkischen Transformationstherapeutin Jeanette Ludwig-Zeiler, das wir aber wohl online aufnehmen können.
Damit es zum Ende dieses Jahres nicht zuuu besinnlich zugeht, haben mein Team und ich uns für die Vorweihnachtszeit etwas Besonderes ausgedacht: Pünktlich zum ersten Advent starten wir mit einem kleinen Gewinnspiel! Ab dem 1. Dezember sind auf meiner Webseite www.philipp-hanf.de mehrere, verschiedenfarbige Wichtel unterwegs (gezeichnet von Cassandra und ausgemalt von ihren Kindern).
Sie werden sich hier und da auf meiner Homepage verstecken. Bis zum vierten Advent habt Ihr Zeit, die Zwerge zu finden und mir zu schreiben, wie viele es in Summe sind. Schreibt einfach eine Mail an info@philipp-hanf.de! Unter denen, die richtig oder am nächsten liegen, ziehen wir dann drei Gewinner. Wer mitmacht, kann sich auf schöne und wirklich außergewöhnliche Geschenke freuen. Wie gesagt: Zählen könnt Ihr ab dem ersten Adventssonntag. Eure Ergebnisse müssen dann bis einschließlich vierten Advent vorliegen.
Über Neuigkeiten hierzu, über Preise und allerlei anderes, informiere ich Euch dann insbesondere auf meinen Social-Media-Kanälen. Kurz vor Weihnachten wird übrigens auch unser Engel Muriel wieder erscheinen. Lasst Euch überraschen …
Ob Ihr mitspielt oder nicht, ich wünsche Euch für die bevorstehende Advents- und Weihnachtszeit alles Gute und Liebe! Stresst Euch nicht und freut Euch bestmöglich des Lebens!
Euer Philipp
#ALSohappy
Philipps Post / September 2024
Liebe Mitglieder meines Verteilers,
es ist Herbst – und damit wieder Zeit für meine elektronische Post. Wieder? Das stimmt nicht ganz: Denn viele von Euch erreicht meine News-Mail zum ersten Mal. Die meisten Neulinge in meinem Verteiler gesellten sich im Laufe des Sommers dazu, nachdem ich Anfang Juni zu Gast im SWR-Nachtcafé war. Herzlich willkommen!
Schon am vergangenen 1. Mai verkündete meine elektronische Post viel Neues. Heute ist es Neues und Jubilierendes! Wie oben schon erwähnt war ich im Juni zu Besuch in der SWR-Talkshow Nachtcafé. Für mich eine Premiere, Teil eines derart prominenten TV-Formats zu sein. Hier erzählte ich zum Thema »Wenn es anders kommt« aus meinem Leben – über die Herausforderungen meiner ALS-Erkrankung und darüber, wie mein Leben durch sie eine neue Wendung bekam. In der von Michael Steinbrecher moderierten Runde saßen fünf weitere Talkgäste. Uns Eingeladene einte jeweils ein besonderes Schicksal, das unser Leben veränderte. Gemeinsam gaben wir Antworten darauf, wie wir mit unerwarteten Umbrüchen umgingen und welche Chancen in einem plötzlichen Neuanfang für uns steckten. Dass solch persönliche Geschichten uns Menschen verbinden können, zeigt auch, dass ich weiterhin intensiven Kontakt mit meinen Co-Gästen Kathrin Freimann und Stephan Schäfer habe. Aus der Verbindung zu Kathrin hat sich sogar ein weiteres Event ergeben: Am Donnerstag, den 10. Oktober bin ich mit ihr im schweizerischen Rorschach zu Gast in einem ErzählCafé zum Thema »Die Wellen des Lebens«.
Völlig neu für mich war im Zusammenhang mit meinem Nachtcafé-Auftritt auch die Menge der Rückmeldungen, die ich nach Ausstrahlung der Sendung im linearen Fernsehen erhielt. Wegen der dauerhaften Online-Verfügbarkeit in der Mediathek ebbten diese auch nicht wirklich ab. Bis heute zähle ich ungefähr 1000 Kontaktaufnahmen – per E-Mail, Brief, Social Media oder Telefon. Darunter sind sehr persönliche und berührende Nachrichten und Feedbacks. Leider war ich etwas überfordert damit und konnte nicht allen zeitnah antworten. Das tut mir leid! Ich sitze immer noch dran …
Eine Premiere der motorisierten Art erlebte das neue ALS-Wölfe-Mobil: Anfang Juli wurde es zum ersten Mal an einen Patienten verliehen, womit mein Herzensprojekt auch ganz konkret zum Leben erweckt wurde: anderen Menschen mit meinem Schicksal ein wenig Freude zu bereiten. Am 25. September waren meine Assistentin Cassandra und ich live dabei, als das ALS-Wölfe-Mobil auf der internationalen Fachmesse REHACARE in Düsseldorf vorgestellt wurde – am Stand der Firma Permobil, gemeinsam mit dem VfL Wolfsburg, namentlich Markenbotschafter Roy Präger und Maskottchen Wolfi.
Den ganzen Sommer über war ich damit beschäftigt, die »Geburt« von etwas ganz Großem vorzubereiten: die zweite Auflage meiner Lebensgeschichte »Wer stirbt denn nicht?«! Am 1. Oktober erschien die Neuauflage im Kampenwand Verlag! Somit geht meine kleine Erfolgsgeschichte weiter – im neuen Gewand, ergänzt um weitere Fotos und ein Nachwort, aber mit selbem Titel und Haupt-Inhalt. Ich freue mich so sehr, dass mein Buch so viel Zuspruch erfährt und ich seine (meine) Botschaften fortan in Zusammenarbeit mit dem Verlag aus Bayern an die Menschen bringen kann.
Mein neues »Baby« geht auch gleich auf große Reise! Auf der Frankfurter Buchmesse (16. Bis 20. Oktober 2024) ist der Kampenwand Verlag u. a. mit meiner Autobiografie präsent. »Wer stirbt denn nicht?« bekommt also eine Bühne auf einer der weltgrößten Literaturschauen. Am Samstag, den 19. Oktober signiere ich ab 16.30 Uhr am Verlags-Stand druckfrische Exemplare der 2. Auflage. Und im Anschluss an die Buchmesse heißt es dann: Heimspiel in Gifhorn! Peter Bieringer und ich lesen und berichten am 23. Oktober, von 18 bis 20 Uhr aus meiner Lebensgeschichte im Morada-Hotel. Wir versuchen das Event live über meinen TikTok-Account zu übertragen. Und als sei es der Aufmerksamkeit nicht genug, die mein Buch erfährt, erreichte mich in der Vorbereitung auf all das im August ein Gruß aus Übersee: von einem begeisterten US-Leser der englischen Übersetzung meiner Autobiografie (dem sich jüngst auch die WhatsApp-Nachricht eines Freundes aus Uganda anschloss).
Seht es mir bitte nach: Für jemanden, der nicht im Mediengeschäft zu Hause ist, sondern »nur« sein Schicksal lebt, ganz schön viel Aufheben. Nicht immer behagt es mir, so im Mittelpunkt zu stehen. Früher hätte ich damit sogar meine Probleme gehabt. Inzwischen ist es unausweichlich Teil und Motivation meines Lebenswegs geworden. Ein riesiges Learning! Niemals hätte ich als »gesunder Mensch« gedacht, noch mal so viel unbekanntes Terrain zu erobern. Diese Erfahrungen fühlen sich einerseits natürlich sehr gut für mich an und geben mir Energie für neue Aufgaben. Andererseits spüre ich, dass meine Kräfte insgesamt schwinden, dass vieles anstrengender und aufwändiger wird. Meine Möglichkeiten werden diesbezüglich immer begrenzter. Es ist und bleibt ein Wechselbad der Gefühle und eine tägliche Herausforderung.
Vor diesem Hintergrund bin ich derzeit auch damit beschäftigt, mein »Betreuungsteam« zu erweitern. Das ist nicht ganz einfach, da niemand weiß, wie sich mein Zustand verändern wird und wann ich wie viel Unterstützung brauchen werde. Deshalb war und bin ich sehr dankbar über viele Bewerbungen und Angebote von Menschen, die sich vorstellen können, diese ungewisse und abenteuerliche Reise mit mir zu wagen.
Es tut so ungemein gut, dass es bei allem Ungewissen auch feierliche Gewissheiten gibt, auf die ich zurückblicken kann. Denn im vergangenen Sommer gab es zwei kleine Geburtstage in meinem neuen Medien-Leben zu feiern: Im August jährte sich meine Buchveröffentlichung bereits zum zweiten Mal. Und am 9. September feierte meine Webseite www.philipp-hanf.de einjähriges Jubiläum – und damit auch mein Hashtag #ALSohappy …
Welch ein Glück, so viel Neues und Unvorhersehbares erleben und berichten zu dürfen. Ein Geschenk, das nicht trotz, sondern auch wegen ALS in mein Leben kam.
Never give up!
Philipps Post / Mai 2024
Liebe Mitglieder meines jungen Verteilers,
Mobilität kommt mir am schnellsten in den Sinn, wenn ich darüber nachdenke, wo die ALS-Diagnose am spürbarsten in mein Leben eingriff. Wohl oder übel haben sich meine Bewegungsoptionen in den vergangenen Jahren erheblich verändert, so dass ich mich nicht mehr eigenständig fortbewegen kann. Hierdurch veränderte sich auch meine Wahrnehmung der Umgebung und meiner Mitmenschen, was vielleicht zu folgenden Gedanken führte.
Eine fröhliche, besinnliche Advents- und Weihnachtszeit … Kann man mit dem Blick ins Alltagsleben unserer Gesellschaft wirklich noch von »fröhlich« und »besinnlich« sprechen? Oder ist nicht sogar das Gegenteil der Fall? Zumindest bis Heiligabend gegen 18 Uhr, aber oft während und auch über die Feiertage hinaus, erscheint mir diese Zeit als der hektischste und stressigste Abschnitt des Jahres für viele Menschen.
Natürlich habe ich leicht reden, da ich durch meine körperlichen Veränderungen diesem ganzen Trubel komplett entzogen wurde – und somit quasi zu einem Außenstehenden, ja: zu einem Beobachter des Rummels geworden bin. Als solcher nehme ich wahr, wie die Menschen, zum Teil alle Jahre wieder, gegen ihre inneren Überzeugungen handeln. Mit dem emsigen Ziel, es allen und sich selbst besonders schön zu machen, wachsen die Aufgaben vor und mit dem Fest der Liebe.
»Normalerweise würde ich es ja gerne viel ruhiger und besinnlicher angehen wollen, aber gerade in diesem Jahr muss ich noch so viel erledigen.« So oder ähnlich klingen die Antworten, wenn ich jemanden aus meinem Umfeld diesbezüglich anspreche! Ich frage mich dann: Sind wir also mittlerweile zu Opfern der gesellschaftlichen und kulturellen Anforderungen bzw. Gewohnheiten geworden? Vielleicht würde man beginnen, ernsthaft darüber nachzudenken, wenn man – wie ich – zu mehr Langsamkeit und Beobachtung gezwungen würde.
Ich bin davon überzeugt, dass jeder Mensch die Wahl hat, frei zu entscheiden! Was möchte ich wirklich? Was sagt mir mein Herz? Und nicht: Was braucht es alles, um ein bestimmtes Konzept zu erfüllen? Dieses Konzept muss an sich gar kein schlechtes sein, also kein bloß konsumgetriebenes oder spaßorientiertes. Es kann durchaus einem nachvollziehbaren, tief emotionalen Anspruch des inneren Kindes in uns allen entspringen: dem sehnsüchtigen Wunsch nach friedlichem Glück.
Doch vielleicht sind unsere Erinnerungen an früher, unsere ideale Vorstellung von Weihnacht, genau davon geprägt: einfach »nur« den Moment wahrzunehmen und zu genießen – statt einer idealen Vorstellung von Weihnachten hinterherzurennen und dabei genau das Gegenteil zu bewirken. »Ich würde ja gerne, aber ich kann ja nicht, weil …«, ist ein beliebter Satz, der dagegenhält. Und schon ist man wieder im berühmten Hamsterrad. Als ob man es selbst nicht in der Hand hat. Welch eine Bescherung!
Dabei ist weniger oft schon viel mehr. Reduziert Eure Ansprüche! Ich wünsche Euch den Mut und die Selbstliebe, es einfach mal auszuprobieren – ob in der Weihnachtszeit oder an jedem anderen Tag im Leben! Aber speziell in diesen Wochen wird uns der Kontrast zwischen Wunsch und Wirklichkeit besonders deutlich vor Augen geführt. Das ideale Setting, mal etwas grundlegend und effektvoll anders zu machen. Denn die Auseinandersetzung mit der Frage, was einem wirklich wichtig im Leben ist, könnte schnell zu Konsequenzen führen und deren erfolgreiche Umsetzung erleichtern.
Ein großer Schritt zum persönlichen Glück, ist ein bewusstes Leben, also die Bewusstwerdung dessen, was man jeden Tag macht. Und die Beantwortung der Frage, ob man es wirklich auch so möchte!
Vielleicht klingt es komplizierter, als es in Wahrheit ist?
Die Kurzfassung für jede und jeden Einzelnen von Euch: Hör auf Dein Herz und nimm Dir bewusst die Zeit, um herauszufinden, was es Dir sagen will! Ihr werdet es Euch danken. Und Eure Liebsten ganz sicher auch – wenn sie es sich ebenfalls bewusst machen …
Alles Liebe und eine glückliche Weihnacht
Euer Philipp
#ALSohappy
PS: Für Euch, meine lieben Verteiler-Mitglieder, an dieser Stelle schon mal in ganz kleinen Happen ein paar schöne und spannende Neuigkeiten aus meinem Leben:
1.) Mein Buch erscheint auf Englisch! Der Vertrag ist unterschrieben! Geplanter Veröffentlichungstermin auf dem US-amerikanischen Markt: Ende März 2024.
2.) Meine Webseite wird im kommenden Jahr um einen englischsprachigen Bereich erweitert!
4.) Mein Projekt mit dem VfL Wolfsburg steht vor der Umsetzung (Näheres folgt).
5.) Das Buch »Bye« wird am 11. März 2024 veröffentlicht! Es enthält ein längeres Interview mit mir und kann bereits vorbestellt werden:
6.) Aus diesem Mail-Verteiler wird perspektivisch ein Newsletter.
7.) Und: der Name meines Buch-Engels steht fest: Muriel! Seht und hört hier selbst.
